 Vuonna 1999 perustetun Suomen Nivelyhdistyksen tarkoituksena on edistää ja kehittää nivelongelmaisten ihmisten sosiaaliturvaa, hoitoa, kuntoutusta, palveluita ja elinoloja. Yhdistys pyrkii lisäämään jäsentensä ja alan ammattilaisten tietoutta nivelrikosta ja tekonivelistä ja tuoda niihin liittyviä ongelmia yhteiskunnan päättäjien tietoon. Yhdistys palvelee kaikkia nivelsairaita, joiden nivelsairaus voi aiheuttaa tekonivelleikkauksen tarpeen. Suurin ryhmä ovat nivelrikkoa sairastavat. Yhdistys pyrkii lähestymään nivelongelmista kärsiviä jo ennen tekonivelleikkaukseen menoa sekä jo tekonivelen saaneita. Toiminta jakautuu kolmeen osaan: edunvalvontaan, tiedotukseen ja vertaistukeen. Ennen yhdistyksen perustamista nivelvaivoista kärsiville ihmisille (reumaatikkoja lukuun ottamatta) ei ollut yhtään puolueetonta tahoa auttamaan päivittäisistä nivelongelmista selviämistä. Tarve tiedon saamiseksi on kuitenkin erittäin suuri, sillä etenkään leikkaavilla sairaaloilla ei useinkaan ole mahdollisuutta eikä aikaa tiedon jakamiseen. Vielä huonompi tilanne on ollut ennaltaehkäisevän tiedon jakamisessa. Ylipäätänsä nivelrikon hoidosta ei ole ollut yhtään suomenkielistä järjestelmällistä tietolähdettä aiemmin. Yhdistyksessä on reilut 6000 jäsentä ja jäsenmäärämme kasvaa voimakkaasti. Merkittävimmät tiedotuskanavamme ovat neljä kertaa vuodessa ilmestyvä 52-sivuinen Niveltieto-lehti ja pohjoismaiden laajimmat nivelrikkoon ja tekoniveliin keskittyvät internetsivut toimivat osoitteessa www.niveltieto.net. Paikallisia vertaistukiryhmiä (Nivelpiiri) on tällä hetkellä lähes 30 paikkakunnalla, lisäksi internetissä toimii keskusteluryhmä Nivelklubi. |
Alla voit keskustella ja kertoa omia kokemuksiasi aiheesta
 | babushka kirjoitti 29.01.11 08:59 Hei, mulla ei ole nivelrikkoon mitään lääkitystä, olen syönyt hainrustovihersimpukkatabletteja, glukosamiini ei mulle auttanut. Toivottavasti löydät jonkun, joka tietää tuosta metrotreksaatista. B. |
 | Annukka kirjoitti 29.01.11 12:49 Mulla on ollut metotreksaatti hoitona reilut 10v ja olen tyytyväinen lääkitykseen. Aluksi ekat 8v annostus oli 10 mg, sitten 15. Viime kesäna reuma paheni ja nostettiin 20 mg:aan. Syksyllä kuitenkin laskettiin takaisin 15 mg, kun ei ollut oireita. Minulle metotreksaatti on sopinut oikein hyvin, ei onneksi ole ollut sivuvaikutuksia muita kuin hiukan hiustenlähtöä. Vasta kun nostettiin 20 mg:aan hiuksia alkoi tippua enenmmänkin. Hiustenlähtö väheni heti muutaman viikon sisällä, kun annosta vähennettiin takaisin 15 mg:aan. Aluksi sain metotreksaatin 2,5 mg tabletteina, jolloin kerralla jouduin nielemään useita. Siitä tuli tosi paha olo. Nyt otan ne 10 mg tabletteina, eli 1.5 kerralla. Mielyttävämpi ottaa, saa jotenkin nopeammin alashuuhdeltua. Sivuvaikutuksia seurataan labrakokein 3-4 kk välein. Reumalääkärillä olen tähän saakka käynyt yhtä usein. Nyt sitten sovittiin, että seuraavan kerran menen vasta 6kk kuluttua. Onkohan Suomessa sama käytäntö vai tiedätkö vielä? Itse asun Hollannissa. Foolihappo vähentää sivuvaikutuksia mm. hiustenlähtöä. Sen reseptin varmaan Suomessakin lääkärit kirjoittavat automaattisesti metotreksaattihoidon yhteydessä, vai? |
 | sarihelena kirjoitti 30.01.11 11:32 mullakin oli vuosikausia psori joka meni niveliin ja se on siis psori reuma. foolihappoa olen syönyt ihan alusta asti kun olen kokeillut noita lääkkeitä mitkä sopii ja mitkä ei, labrassa juoksin alussa 2kertaa viikossa, sitten harvennettiin, vaan nyt kun olen ollut lääke tauolla hb;n vuoksi niin labrassa 3kk välein, ja taas kun aloitan bolääkityksen niin saan juosta labrassa, nyt käyn joka toinen kuukausi..mulla nousee maksa arvot ja crp tosi helposti ja tosi ylös jos vaikka pari niveltä on turvonnut niin crp voi olla yli 100 helposti. nuoret lekurit aina säikähtää sitä..nyt syön jatkuvasti trexania 7.5 mg kerran viikossa, ja pitäis ottaa enemmänkin vaan maksa arvot nousee, ja olen syönyt sitä vaihtelevasti vuodesta -96..se on pääasiallinen lääkitys, ja siihen on kokeiltu lisätä kaikki mahdollinen mutta mikään ei ole sopinut, nyt on toinen biolääkitys kokeilussa..ekasta tuli anafylaktinen shokki.. |
| sarihelena kirjoitti 30.01.11 11:34 ai niin, nivelrikkokin on reuma johdannainen, mun tädillä on se ja toisella tädilläni fibromyalgia, lekuri ei uskonut häntä ja mun piti lähettää lupa paperit sinne hänen lekurille että katsoi minun tietojakin, ja sai onneksi sopivan lääkityksen fibroon..ja meidän suvussa on tosiaan reuma vahvana esillä.. |
| Annukka kirjoitti (  vastaus nimimerkille: sarihelena)31.01.11 13:48 Mitähän se anafylaktinen shokki tarkoittaneekaan? No voihan se tsekata netistäkin.. Kumpikokohan on tehokkaampi, biolääkkeet vai treksaatti? Vai riippuko se henkilöstä? Niitä sivuvaikutuksia on varmasti molemmissa, mutta kumpikahan olis turvallisempi? |
| Annukka kirjoitti 31.01.11 13:50 Nyt selvis mullekin miksi multa lekuri aina kysyy onks mulla kierukka:) |
| Annukka kirjoitti 02.02.11 13:33 Kiitti Hemppis. Opin taas jotain uutta. |
| sarihelena kirjoitti 03.02.11 05:48 annukka..joo onneksi olin oysissa petillä kun sain sen shokin, lekuri tuli juosten piikkien kanssa kun hoitaja kiljui hälle ovelta, ja se oli toinen kerta kun sitä samaa laitettiin suoneen, nyt siis olen saanut piikkeinä 2 kertaa viikossa embrel nimistä bio lääkettä, niihin siirrytään kun kaikki tabletti yhdistelmät on hylätty epäsopivina, kuukauden annos maksaa 1400e..en ole vielä laittanut soskuun papereita koska ne on miehen asioissa menossa, kaikki resepti nippu kopiot, odottelen että saadaan ne sieltä, eikä mua nyt voi kuitenkaan biolääkkeellä hoitaa ennenkun veri arvot saadaan joskus kuriin. ja soskuun piti oysin sos virkailijan kirjottaa suositus, eli nytkun mies on töissä niin en tiedä saanko edes sitä maksu sitoumusta..nyt sitten pitää pärjätä kortisonilla, kortisoni piikeilllä ja trexanilla, ja reuma hyppäs nyt vas peukaloon,se on ihan turvoksissa, ei taivu ja tosi kipiä..kiva..huomaa kyllä että on erittäin agressiivinen reuma..hyppii koko ajan nivelestä toiseen, nyt se pysyy tuossa peukalossa taas hyvän ajan ja menee sitten taas muualle.. |
| Annukka kirjoitti ( vastaus nimimerkille: sarihelena)03.02.11 06:01 Sulla olikin sitten rajut oireet. Onneksi tosiaan olit turvallisissa käsissä. Kauheen kallis tuo lääke on. Maksaako Kela lääkekorvaukset vasta jälkikäteen? En enää muista mikä se käytäntö Suomessa on ja sekinhän voi olla muuttunut 10 vuodessa. En ole äidiltäkään tullut kysyneeksi. |
| sarihelena kirjoitti 07.02.11 13:13 sehän menee kela katon yli, joka on jotain 600e sitten saa kaikki kela korvattavat 1,50, ja soskusta sain maksulapun koska eihän tollasia rahoja ole, lekuri sanoikin että monelle sopisi tuo lääke mutta ei ole varaa ostaa biolääkkeitä. |
| Kotisivu: | www.niveltieto.net... |
|---|---|
| Tyyppi: | Julkinen |
| Perustaja: | m48-2099 |
| Käyttäjät: | 21 |
| Perustettu: | 16.04.2009 |
03:37  | sarihelena kommentoi yhteisössä Hoitonetti.fi Juttutupa |
| 10:51 | Eva kommentoi yhteisössä Hoitonetti.fi Juttutupa |
08:25  | Hypermobiili päivitti terveysarvoa leposyke |
04:01  | Eva halasi käyttäjää pullasusi |
| 03:58 | Annukka halasi käyttäjiä Elisa, muumimamma, Marjatta |
| 17:45 | Eva päivitti terveysarvoa mieliala |
03:46  | Eva päivitti profiilin kuvausta |
| 16:31 | Eva päivitti terveysarvoa mieliala |
| 16:31 | Eva halasi käyttäjää Marjatta |
| 13:18 | Annukka kommentoi yhteisössä Hoitonetti.fi Juttutupa |
| 13:13 | Annukka halasi käyttäjiä Marjatta, babushka, Elisa |
| 04:01 | Eva kommentoi yhteisössä Hoitonetti.fi Juttutupa |
| 04:00 | Eva halasi käyttäjää Elisa |
| 03:41 | sarihelena kommentoi yhteisössä Hoitonetti.fi Juttutupa |
| 19:59 | Henu82 halasi käyttäjiä Eva, Marjatta |
| 17:04 | Eva halasi käyttäjiä saruska, Henu82 |
| 17:02 | Eva halasi käyttäjää Marjatta |
| 17:00 | Eva halasi käyttäjää babushka |
| 16:57 | Henu82 halasi käyttäjää Marjatta |
| "Sivujen asiantuntijat ovat lääkäreitä, joilla on pitkä käytännön kokemus lääkärin työstä" (Helsingin Sanomat, 24.11.2008) |
 | "Kaikesta kerätystä tiedosta muodostuu palveluun valtava tietopankki, joka hyödyttää kaikkia palvelun käyttäjiä" (Suomalaisen Työn Liitto, 26.11.2008) |
