Tämä vaiva on pyrkinyt pilaamaan koko elämäni. Vaiva johtuu synnyinlahjaksi saamasta Ozaena/Hajunenä taudista. Kaikkein pahinta tässä taudissa on se, että olen ikuisesti sellaisen bakteerin kun, Klebsiella kantaja. Ja vaikeuksia on ollut hoitojenkin kanssa, koska sairaus on harvinainen, niin harvinainen, ettei taudin nimeä ole edes, Harvinaiset.fi sairauksien sivustoilla olevassa harvinaisten sairauksien diaknoosilistalla. Sairaudestani kertoessa minua on useimmiten luultu luulosairaaksi, mihin olen perusteellisesti kyllästynyt. Huuhtelen sieraimiani silloin, kun tunnen sen välttämättömäksi. Ei sieraimia voi huuhdella päivittäin kuten.DUODECIM lääkärien käsikirja neuvoo tekemään, tuo neuvo on ajattelematon, tätä tautia sairastavalla on limakalvot moninverroin kuivemmat, kun mitä ne on niillä, jotka eivät sairasta tätä tautia. Että jos huuhtelee liikaa suolavedellä sieraimia, limakalvot menevät verille. Limakalvoissa lima ei liiku, lima ei siis suojaa limakalvoja, ja limakalvot ovat jo senvuoksi kuivat, tuon lisäksi minä en voi hengittää vain nenäni kautta, joten hengittäessäni minulla on aina oltava suu auki, mikä kuivaa lisää limakalvoja erilailla kun ei sairautta potevilla. Sellainen nokkakanne nenähuuhtelu on leikintekoa, minulla on 50 ml muovinen pistoksiin soveltuva ruutta, sillä saa veden kunnolla sieraimiin ja helposti. limakalvoni ovat nykyään niin kuivat, että väliin en pysty puhumaan, limakalvot kun ovat kuivat myös avarasta nielusta, ei vaan avarasta nenästäni. Minulle on tehty kaikki mahdolliset leikkaukset mitä lääketiede tietää, ja minulla on ollut lääkärinä maailman paras Ozaenatauden asiantuntija. Minulla tauti aiheuttaa hengenahdistusta, koska minulta puuttuu NASOLPULMONAALISET refleksit. Ja minulta tauti on vienyt sekä haju, että makuaistit, mistä syytän lihavuuttani. kun muistan maut, ja kun en maista mitä syön, en saa syömisviettiäni tyydytetyksi, koska en ole saanut makunautintoa, syötyä jää tuntemus etten ole syönyt mitään. Joten toivossa maistaa, otan seuraavan ja seuraavan suupalan kun huomaamatta, kun toivossa maistaa.

Tilanne on hankala ohellasi myös muilla harvinaisia tauteja sairastavilla ihmisillä, koska heillä ei ole potilasjärjestöjä tukenaan ja välttämättä kaikki lääkäritkään eivät ole saaneet harvinaisiin sairauksiin kunnon tuntumaa potilaiden jäädessä vähälukuisiksi. Onneksi kohdallasi on osunut hyviä asiantuntijoita! Toivotan jaksamista hankalan sairautesi kanssa.

Hei! kommentin voi poistaa "Poista viestejä" nappia klikkaamalla (punainen raksi, "Keskustelu" tekstin vierellä vähän ylempänä. Sen jälkeen sininen "Poista viesti" nappi, ja OK.

Tiedän sen, että ohellani monella muillakin, harvinaista sairautta sairastavalla on hankalaa. Tiedän, että on mahdottomuus lääkärien tietää kaikkea kaikista. toivon mukaan näillä palstoilla saadaan vaikutettua siihen, että lääkärit ottaisivat todesta sen, että harvinaisia sairauksia on oikeasti olemassa. Että jos ja kun potilas kertoo heille jotakin sellaista, mistä lääkäri ei tiedä, lääkäri ottaisi huomioon sen mahdollisuus, että kyseessä saattaa olla sellainen harvinainen sairaus, mistä hän ei muista koskaan kuulleensa. Toisin sanoen, myöntää itselleen, että voi olla olemassa jotain sellaistakin, mistä hän ei tiedä. Olisi otettava käyttöön sellainen tapa, että aina kun lääkäri toteaa potilaan luulosairaaksi, lääkäri toimittaa aina tuon lausuntonsa perusteella potilaan mielenterveyshoitoon. Sillä jos lääkäri toteaa, että potilas käyttää aikansa ja rahansa luulottelujensa vuoksi lääkärin vastaanottokäynteihin.Tuollaisen lausunnon antaneen lääkärin täytyy tietää se, että mieleltään normaali ihminen, käyttää rahansa ja aikansa muuhun kun lääkärillä käynteihin. Tässä maassa puhutaan julkisesti hyvin kevyesti luulotautisista potilaista jotka käy turhaan lääkärin vastaanotoilla. Mikä on niin kummallista, ettei sitä voi ymmärtää. Kenellekkään kun ei ole turhista lääkärin vastaanotolla käynneistä hyötyä joten, joka potilaaseen joka hakeutuu lääkärinvastaanotolle olisi suhtauduttava siten, että tämä on hakeutunut sinne toivossa saada apua vaivoihinsa, myös mielenterveysvaivoihinsa. Lääkärien tulisi lisäksi muistaa myös se, ettei kaikkia sairauksia pidä arvostella, vastaanotolle tulleen potilaan ulkonäöstä, esim. kipu potilaan kipu, ei näy aina ulospäin, mutta on siltikin totta. Minun kohdallani on käynyt niin, ettei asiantuntija lääkärin lausuntoja ole uskottu todeksi, minkä todistaa se, ettei harvinaista sairauttani ole tutkimuksissa otettu huomioon. Joten terveydenhoidossa hankala tilanne on niin kauan, kunnes potilaiden tutkimuksissa ja hoidoissa potilas otetaan huomioon kokonaisvaltaisesti.

Hei vaan! Kohta on kulunut kuukausi poskionteloleikkauksestani. Jos jollakulla on se edessä, voin vähän kertoa omalta osaltani kokemuksistani:



Leikkaus tehtiin Tays:ssa ja puudutuksessa, ts. kuulin koko ajan lääkärien ja hoitajien puheet sekä pystyin kommentoimaan. Oli mielenkiintoista! Mikään ei sattunut, paitsi puudutuspiikkien laittaminen nenään, mutta sen kesti kyllä. Minusta koko toimenpide tuntui nopealta, enkä saanut pelkäämiäni nenätamponeja, koska verta ei liiemmin vuotanut. Leikkaus tehtiin päiväkirurgisesti, joten pääsin samana päivänä, tarkemmin sanoen illalla, kotiin.



Särkylääkkeitä tarvitsin jonkun päivän ajan, ja niitä kirjoitettiin sairaalasta, Para-Tabsia ja Ketorinia (100 mg). Leikkauspäivän iltapuolella oli päänsärkyä ja luultavasti poskiontelokipua. Myös aivastin, vaikka ei olisi saanut - minkäs teit!



Aion vielä kysyä jälkitarkastuksessa, että mitä minun onteloissani tarkkaan ottaen tehtiin, piirros voisi auttaa asiaa. Tiedän kyllä, että kuorikoita käsiteltiin ja instrumenttina käytettiin mm. ikävännimistä taaksepäinpurijaa ja shaveria (Tuli siitä mieleen ihan Harry Potterin huispauksessa käytetty Seeker-pallo). Ostium-aukot avattiin, samoin toiselta puolelta bulla ethmoidalis (!). Voi tätä latinaa...



Mutta lopputulos tuntuu nyt hyvältä, koko ajan paremmalta. Päivisin henki kulkee, vähän on vielä ryittävää limaa kurkussa. Öisin se tyynynpuolinen nenänpuolisko kyllä menee tukkoon, joten jotain vielä ehkä löytynee 7.7. jälkitarkastuksessa. Niin ainakin minä luulen, vai olisiko kyseessä allergia? Jälkitarkastuksessa kuitenkin vielä tähystetään ja huuhdellaan tarvittaessa. Olen käyttänyt kotona "sarvikuonoa" välillä ahkerastikin, nyttemmin en enää orjallisesti. Leikkauksen jälkeen kyseisen nenäkannun käyttö tuntui hyvältä, sain jotain pieniä hyytymiä niistetyksi pois aina huuhtelun jälkeen.



Ei yhtään kaduta kyseinen leikkaus, sairauslomaakin tuli 2 viikkoa. Koska olen puhetyöläinen, se oli oikein hyvä. Kurkku tuntui kuivuvan pitempään puhuessa, mutta onneksi sainkin pääasiassa olla hiljaa kotona. Heti sairausloman jälkeen olin myös mieheni kanssa Saksan matkalla, eikä lentäminen tuntunut korvissa eikä nenässä miltään. Aina aiemmin oli lukkoonmenoja ja vihlomisia ja hetkellisiä kuulon alentumisia, mutta nyt ei mitään! Odottelen siis lopputarkastusta, jäväthän kantavat rakenteet jäljelle.

Kävin jälkitarkastuksessakin 7.7. Nyt elokuun alussa olo on ihan hyvä. Sain haluamani tiedot jälkitarkastuksen tehneeltä lääkäriltä ja hän irrotti vielä jonkin arpikiinnikkeen oikeasta poskiontelosta tarkastuksen yhteydessä. Sarvikuonoa suositeltiin käytettäväksi, ainakin välillä. Minä kyllä suosittelen tätä leikkausta, jos joku on siihen menossa.