Fibromyalgia Sairaus

Löytyykö ketään miespuolista fibrolaista?

hei onko täällä ketään joka sairastaa tätä SAIRAUTTA EN OLE VIELÄ TÖRMÄNNYT!

Kyllä,täällä on ainaski yks fibroilia.Mitenkäs voit fibrojen kanssa?

moi jaksaa kun liikkuu tarpeeksi monipuolisesti.välillä on tosi kivuliaita aikoja mutta yritän olla ilman särkylääkkeitä kun maha on jo ihan seula niitten syönnistä,infrapuna sauna on ollut hyväksi kun siinä lämpö menee syvälle ja minun roppa tykkää siitä,käyn yleensä aamulla saunassa ettei tuu sauna rapulaa,kasvis pitoinen ruoka helpottaa kanssa,mitenkäs sulla kivut?mulla vihlovia päätä myöten olen menossa tulevalla viikolla mangneetti kuvaan jossa myös kuulemma se näkyy mutta semppiä kipuihin ja jaksamista

Niin,liikunta on hyväksi.Itse olen kokenut liikunnan auttavan jonkinverran.Käyn kuntosalilla,hiihtämässä ja muuten vain ulkona kävelemässä,tietysti vointini mukaan.Tietysti selkäkipuni rajoittaa liikkumista.Mun fibro todettiin noin puoltoist kuukautta sitten.Olin oireillut jo vuosia,mutta tälläkertaa pääsin reumalekurille,kun nivelet olivat jatkuvasti turvoksissa ja kipeinä.Kaulan alueen imusolmukkeet usein turvonneena ja omituista liikkuvaa jomotusta ja särkyä ympäri kehoa,erityisesti niskan ja käsien alueilla ja nivelissä.
Mitään reumaan viittaavaa ei löydetty,joten diaknoosi oli fibromyalgia.Triptyliä sitten lääkkeeksi.Ok,mutta jaksellaan ja kerrohan kuvausten tuloksia!

Minusta fibrossa on inhottavinta se, että välillä on aivan hyvä olo, ja siihen kun ehtii tottua, jo taas alkaa kolottaa jostakin, Minulla yleensä käsiä, sitten päätä, jalkoja jne. Mahavaivat ovat kanssa tosi ilkeitä. Toisinaan kouristaa, ja sitten taas ummettaa. Lääkkeetkin ovat tuota mahaaa tietenkin rassanneet. Päänsäryt jäivät pois, kun sain rytmihäiriölääkityksen, mutta samalla otettiin Triptyl pois, ja nyt on lääkettä haettu neljä vuotta.

Käyttääkö joku vielä Somadril Comp? Mitä olette saaneet tilalle? Tiedän että Somadrilia ei myydä enää, mutta kun kipulääkkeet eivät vaikuta mitenkään. Lyricaa en ole kokeillut, mutta olen ymmärtänyt että siitä lihoo valtavasti.

Kiitos tiedoista Lyricasta! Tuntuu vain niin hankalalta tämä lääkkeiden kokeileminen... Lääke ehkä auttaa, ehkä ei...

Fibromyalgiani diagnosoitiin noin vuosi sitten.Kuten tiedetään,liikuntaa pitäisi harrastaa tautia hoidettaessa.Kyllähän minä yritän liikkua mutta aina kun teen n.puolitoista tuntia kestävän sauvakävelylenkin,saan siitä hyvin ikävät "krapulaoireet."
Eli päätä särkee ja oksettaa,puhumattakaan jäykkyydestä ja kivuista.Tähän tuhraantuu kaksi päivää joka kerta.Olen ennen sairastumistani tehnyt samanlaisia lenkkejä viidesti viikossa.Nyt ne tuppaavat jäämään vähiin.Miksi saan krapulan vaikka en ole ottanut tippaakaan,mikä mättää?Lääkitykseni on 40 mg Duloksetiinia kerran päivässä.

onhan tutkittu kunnolla kilpirauhasen toiminta kaikilta teiltä fibromyalgiaa sairastavilta. on monesti piilevää tuo vajaatoiminta.

Sama juttu, tutkittu ja aikanaan diagnosoitu Basedowin tauti ja silloin oli liikatoimintaa mutta nyt tulokset ollut jo pitkään ihan normit.

Moro fibrot! Olen uusi tällä saitilla ja uusi on diagnoosinikin.. Olen yrittänyt totutella asiaan ja jo sen melkein unohdin kunnes tuli todellinen mahalasku: parin viikon upean olon (Triptylillä saadun)jälkeen paukahti oireet kamalina takaisin.. Ei kun unelma-ammatista sairauslomalle =( Kyselenkin teiltä, että onko muilla vapinaa raajoissa? Entäpä sellaista jalkojen "holtittomuutta", että kun astuu pitää katsoa kinttuihinsa jottei jalkaterät osottaisi mihin sattuu?? Entäpä miten kuvailisitte korvien soimista & huimailua? Minä kuljen parin vuoden takaisella Meniere - statuksellakin, vaikka nyt uusien oireiden ilmaannuttua kaikki sopii tähän fibroon..Oletteko kaikki pystyneet jatkamaan työelämässä ihan samoin kuin ennen fibroa?? Kiitos vastauksista!

Tervehdys. Paikasta toiseen siirtyvää kipua ja kolotusta, käsien, jalkojen ja selän voimakasta jäykkyyttä, sormien motoriikan ja toiminnan suuria häiriöitä.
Sähköiskumaisia nykäyksiä selässä ja käsissä.

Labrat puhtaat ja ei päällepäin näkyviä muutoksia nivelissä ym. paikoissa.

Käsien ja jalkojen voimattomuus ja refleksien heikkeneminen.

Kuulostaako kenellekään oireet tutuilta, antakaa kommentteja.

No itselleni tulee juurikin suurimmasta osasta kuvailemistasi oireista mieleen fibro..

Tervehdys taasen.

Tulipa pikku väli täällä poikkeamiseen.

Seuraavat kommentit eivät sitten ole vähättelyä tai pään paukuttamista, vaan mietiskelyn aiheita.

Kirjoitin oireistani aiemmin ja kipuun kyllästyneenä lähdin kipuspesialistin vastaanotolle yksityispotilaana.

Sairauttani tutkitaan nyt ns. pois sulkevalla menetelmällä, eli otetaan oireiltaan sopiva sairaus, tehdään tutkimuksia ja jos ei löydy viitteitä sairaudesta, niin siirrytään seuraavaan.

Tämän spesialistin mielestä fibromyalgia on erityisesti julkisen puolen lääkärien ja varsinkin reumalääkärien suosima roskadiagnoosi.

Tämä siksi, koska fibromyalgiaa ei voi todeta muuten kuin oireiden perusteella, jotka taas sopivat moneen muuhunkin sairauteen.

Ja siksi ettei ko. sairauteen ole mitään kunnollista lääkehoitoa, potilas laitetaan itse hakemaan sopivaa hoitoa periaatteella "koita nyt jotakin jos se auttaisi".

Ja siksi, että fibromyalgia diagnoosilla ei saa sairaseläkettä, vaikka olisi liikuntakyvytön!

Lukija toteaa tässä vaiheessa, että on tuonkin hyvä täällä kirjoitella, kun pystyy käymään yksityisellä...

Totta on, että rahaa menee paljon, mutta mikään hinta ei ole liikaa tiedosta mikä todellisuudessa on vialla.

Älkää hyväksykö fibromyagia diagnoosia ennen kuin kaikki muut sairaudet on poissuljettu. Diagnoosista ei ole kuin haittaa tulevaisuudelle syistä jotka edellä mainitsin. Jos ette saa ääntänne kuuluviin lääkärillenne valittakaa hänen esimiehelleen tai potilasasiamiehelle tai uhatkaa oikeudella tai tehkää jotakin muuta laillisuuden rajoissa. Ja vaihtakaa lääkäriä.

Mitä tarkoitetaan lääkkeen puoliintumisella. Sitäkö, että puolet lääkkeestä on haihtunut elimistöstä vai kaikki tai ehkä jotain siltä väliltä? Voiko puoliintumista jouduttaa mitenkään, kun sivuoireet ovat hyvin hankalat

Puoliintumisaika tarkoittaa nimenomaan sitä, mitä muotoilit eli puoliintuessaan lääkeaineen pitoisuus veressä vähenee puoleen. Lääkeaine voi metaboloitua toiseksi yhdisteeksi tai erittyä munuaisten tai sapen kautta, jolloin pitoisuus elimistössä pienenee. Muut lääkeaineet voivat nopeuttaa toisten lääkeaineiden poistumista verestä ja saman voivat tehdä erilaiset entsyymit. Valitettavasti tällöin myös lääkeaineen toivottu vaikutus heikkenee pitoisuuden vähentyessä, eli sivuoireiden vähentäminen tätä kautta ei todennäköisesti ole tehokasta. Yleensa yritetään sitten löytää toinen vaikuttava aine, jonka sivuvaikutukset jäisivät vähäisemmiksi.

Verenpaineeni ja sykkeeni vaihtelevat kovasti. Tiedustelenkin ambulatorisesta verenpainemittauksesta, mittaako laite myös sykkeen 24 tunnin ajalta vai tarvitaanko siihen jokin toinen mittari?

Epäsuoralla menetelmällä eli kehon ulkopinnalle asennettavien anturien, mansettien ja mittalaitteiden avulla tehtävä ambulatorinen verenpainemittaus on kehittynyt viime vuosina yhä luotettavammaksi kliiniseen potilasyöhön ja se soveltuu mainiosti taltioimaan lyhyin väliajoin sydämen painetta sekä syketasoa määritellyltä ajalta. Usein tarkkailtava ajanjakso on 24 tuntia. (Sairaaloissa tehdään vielä ambulatorista mittausta suoralla menetelmällä eli kehonsisäisellä anturilla.) Saat tutkimuksesta molemmat tiedustelemasi tiedot.

Hei! Olen vasta saanut tämän diagnoosin jokunen viikkon sitten. Olen vielä melko järkyttynyt, vaikka samalla helpottunut, koska moni outo vaiva ja kipu tällä selittyy. Olen taas hiukan viisaampi viikon päästä, kun olen käynyt ekaa kertaa fysioterapiassa. Nyt en ole kipuihin oikein muuta voinut kuin käyttää panacodia, sirdaludia ja kylmägeeliä.
Jotenkin järkytys tänään kun ranteet ja nilkat puutuivat ja väsyivät ihan toimettomiksi.

Eli tervehdys kaikille ja koettakaa jaksaa! Itsekin yritän...

Tervetuloa kerhoon..
Mulla on ollu tässä piiitkä tauko etten ole täällä käynyt. Aloitin juuri koulun ja koulussa istuminen on helvettiä tän sairauden kanssa ja varsinkin nyt kun ilmat alkaa viileneen. Säryt kovenee. Kovassa helteessä kivut ovat jopa olleet poissa joka on ollut aivan ihanaa. Kärsin myös kovista selkäkivuista ja uskoin että se johtuu meidän vanhasta patjasta ja hankimme uuden. 2 aivan ihanaa yötä meni ilman kipuja ja selkä oli todella kivuton, nyt kivut ovat taas palanneet enkä keksi mitään selitystä moiselle. Käsien toimintakyky on heikentynyt tässä vuosien varrella ja koulutehtävien tekeminen käsinkirjoittaen on yhtä helvettiä.. Lääkkeinä mulla on tällä hetkellä triptyl, klotriptyl sekä panacod. Vihaan kylmää joten mulla noi kylmäkotihoidot on jääny nyt väliin. Ja lämpö(saunan tai paljun) tekee huonoa.. On tää vaan niiiiiin kivaa. Kotihommiakaan ei kykene kunnolla tekemään niin vakuutusyhtiön lapuissa lukee: Meidän mielestämme olette työkykyinen eikä teidän työkykynne ole alentunut enempää kuin 2/5. Niin mistähän nuo tuonkin tietänee kun eivät koskaan ole käynyt katsomassa kuinka raskasta työtä olen vuodet tehnyt ja nyt kyky lähentelee toisinaan 0 suoritustasoa. Hohhoijaa..

Istuminen on raskasta! Itse teen päätteellä töitä, tosin onneksi kotona, joten voin ajoittaa tekemiseni... vähälle ovat jääneet viime viikkoina. Saisitkohan sä Larppa tehdä näppäimistöllä koulutehtäviä? Tajusin itse vasta tämän diagnoosin saatuani, miksi käsin kirjoittaminen on ollut hankalaa jo vuosia. Olen tykännyt kirjoittaa paperipäiväkirjaa, mutta käsi väsyy sivun jälkeen ja käsiala on mitä on...

Mä olin itse tänään ekaa kertaa fysioterapiassa. Hoidot otti niin koville, että tässä koneella hoitelen nyt asioita ihan kipulääkkeen voimalla. Eiköhän ne ajan kanssa jollain tapaa ainakin auta elämän tämän kanssa.
Saan huomenna sellasen akupunktio-maton, eli "piikkimaton", kerron jonkin ajan kuluttua, onko siitä ollut hyötyä!

Tervas.

Koitin akupunktiomattoa. Sanovat että kivun pitäisi laantua matolla maatessa noin 20 - 40 sekunnin aikana ja sen jälkeen pitäisi tulla rauhallinen ja hyvä olo. Tämän tekee kehossa vapautuva endorfiini(vai mikä se oli), eli kehon itse tuottama morfiini.

Siis koitin mattoa, pelkällä matolla en pystynyt makaamaan ollenkaan, laitoin ohuen lakanan väliin ja pääsin matolle makaamaan. 10 sekunnin jälkeen kipu oli kova, 20 sekunnin jälkeen hirveä ja 40 sekunnin jälkeen sietämätön. Jouduin pyytämään emäntää auttamaan minut ylös matolta, kun keho oli jotenkin shokkitilassa eikä oikein totellut. Että aloita varovaisesti sen maton kanssa.

Hierottiin eilen ihan täysillä, ja kauhea olo vieläkin :(.
Ei minulle siitä matosta ollut haittaakaan, se itse asiassa rentouttaa vähän, kunhan vaan laitan pyyheen päälle.

Tuota entislaista pehmeää hierontaa saa ilmeisesti enää ns. kauneushoitoloista. Siellä on monia sopivia konsteja mielen ja kropan rentoutukseen. Jos on mahdollista, niin koittakaas joskus vaikka selän ja hartioiden kuumakivihierontaa. Emäntä pyörittää työkseen hoitolaa ja olen ollut "koekaniinina" kaikenmoisissa hoidoissa.

Kävin muusta syystä tänään psykiatrilla, ja mainitsin että olen saanut fibromyalgia-diagnoosin. Hän alkoi nauraa ja sanoi, että se on luulosairaitten juttuja, että se johtuu "traumoistani". Mitenköhän toi skolioosi ja Scheuermannin taudin johdosta kiilautuneet nikamat tulee mun kuvitelmista tai henkisistä "traumoista". Muutenkin kauhea ihminen. Kun aloin itkeä, koska hän oli sitä mieltä että olen psyykkisestiKIN täysin työkykyinen (mitä en todellakaan ole), tämä nauroi päin naamaa jne. Eipä tarvi hänen luonaan vierailla enää koskaan!

SIIS IHAN KAMALAA KOHTELUA !!!! Ja psykiatrilta.... Minä kävin eilen fysioterapeutilla ja hän oli ihan siis toiselta planeetalta tuon sun psykiatrin kanssa. Kävi kyllä siinä keskustelussa ilmi, että hänen oma tyttärensä (17 v.) on sairastellut paljon, joten se selittää hänen kykynsä ymmärtää IHMISTÄ !

Tämä on kauheaa kirjoittaa, mutta toivoisin, että jokainen lääkäri (ja muutkin terveydenhuollon ihmiset) olisivat oikeasti joskus tosissaan sairaana ! Laittaisi heidän suuren Egonsa (tai minkä lie) aisoihin !

Tee valitus tuosta lääkäristä ! (Jos vain suinkin jaksat) Tuollainen käytös lääkäriltä on ihan sanoinkuvaamattoman TÖRKEÄÄ !!!!!

Olen tässä jutellut ihmisten kanssa, ja käsittääkseni fibro ei ole mikään kuviteltu psyykkinen sairaus, vaan ihan oikea kipuoireyhtymä!
Ehkä tällä psykiatrilla oli jotain omia kaunoja yleislääketiedettä kohtaan, tai ajatteli vaan tietävänsä paremmin kuin me (ties miten monet tuhannet ja tuhannet) sairastuneet maailmassa.
Mitä olen lukenut joiltain englanninkielisiltä tukisivustoilta: ensimmäiseksi sanotaan, että jotkut voivat luulla, että kuvittelet kipusi, mutta he ovat väärässä, ne ovat tosia!
Olisin aika mestari noitana antamaan kirouksia tai parantamaan, jos pystyisin kuvittelemaan itselleni moneen suuntaan vääntyneen selkärangan ja kivut, jotka lyövät välillä päiviksi sänkyyn.

Voimia kaikille. Syksy tulee, matalapaine ja kylmyys iskee luihin ja ytimiin... Villasukkeja, huiveja ja tarvittaessa extra-patteri tms.

Hehe, kun vielä osais kirjoittaa. Villasukkia :D.
Mutta juu, minullakin on ollut hyvä fysioterapeutti, joskin ehkä hieronta oli liian kovaa... Sain ainakin järkeviä jumppaliikkeitä mukaan, ja lähetteessä on vielä paljon hoitokertoja, jos ja kun haluan käyttää noiden kolmen tehokerran jälkeen myöhemmin.

*Hytisee nyt jo kauhuissaan, vaikka on poikkeuksellisen lämmin syksy. Asun uudessa asunnossa, ja tässä kerrostalossa on kuulemma talvisin kylmä, siitä tuo ajatus pienestä sähköpatterista makuuhuoneeseen...*

Muuten, meillä on aviomiehen kanssa niin, että hän hikoilee tosi helposti ja kärsii kuumasta, minä taas olen aina ollut vilukissa. Heh, siinä saadaan välillä tasapainotella...

Lämpöpeitto tai patja tai miksi sitä nyt haluaa kutsua. Tepseli seinään ja kääriytyy sinne. On lämmin. Ostin alesta 15€, on taivaallinen, eikä viereisen tartte hikoilla.

Joo toi fibrohan on sidekudos sairaus, ainakin lääkäri on minulle kertonut, ei siihen ole lääkettä keksitty, ei syytä mistä johtuu, eli hierontaan en mielelläni mene, kun joka paikassa kipeitä kohtia, no mulla oli silloin 11 kpl, kun lääkäri tutki. Nyt tuntuu, että joka kohta on kipeä ja arka.
Kyllä minäkin villasukat jalassa kesäisinkin kuljeksin kotosalla, ja tottakai välihousutkin jalassa, minä kanssa viluinen kissa

Voi voi, miten te jaksatte muut? Tämä on niin tosi raskasta. Yritän lueskella sivustoilta mikä voisi auttaa, kipulääkkeet ja muut vaikuttaa kuitenkin vain hetken. Kaikki sanovat, että liikunta... Juu, mutta sitten kun teen liikkeitä, mitä minulle on fysiossa annettu, olen monta päivää niin kipeänä, että en pysty oikein tekemään mitään...

Onko teillä muilla tietoa ruokavalioista tai erikoisvitamiineista? Olen kasvissyöjä, otan perusvitamiineja, en käytä alkoholia enkä tupakoi. Kahvia juon.

Eli mitä tässä lähinnä kyselisin, yksinkertaisesti

APUA?!?

Tässä kohdin erityisesti näkisin vertaiskokemuksista ja selviämisestä vastaavasta tilanteesta merkittävästä avusta olevan hyötyä. Sana on vapaa. Pienetkin huomiot ja neuvot voivat olla omakohtaisesti koettuna hyödyllisiä!

Voi ystäväni, voisinpa auttaa. Itsekään en ihan ole "sinut" tämänsairauden kanssa, joka diagnosoitiin vasta muutama kuukausi sitten, mutta joka minulla todennäköisesti on ollut jo muutaman vuoden.

Minulla käytössä särkyihin Tiptyl, Lyrica ja Panacod, sanoisin että ei suurempaa apua mistään. Tosin vaikea sanoa kuinka huonona olisin ilman niitä.

Jumppaohjeet jotka sain eivät todellakaan tee oloa paremmaksi, vaan olo on niitä noudattamalla kahta kamalampi. Hierontaa en myöskään ole kokenut hyväksi tai ei ainakaan ole oikeansortin hieroja kohdalle osunut. Vedessä liikkuminen, ei tiukka 800metriä tunnissa, on hyväksi joskin harvemmin tulee uimahallille lähdettyä syistä jotka olen varmaan jo muutamaan kertaan omalla sivullani maininnut. Rauhallinen kävely 2-3 kertaa päivässä on mun juttu.

Omalla kohdallani on vaikeinta unettomuus, koska olen käyttänyt muista syistä unilääkkeitä niin kauan etteivät enää auta säännöllisesti käytettyinä.

Kysyt miten muut jaksaa. Jokainen varmaan tavallaan. Periksi ei saa sairaudelle antaa. Minä en jaksaisi ilman ihanaa aviomiestäni ja melkein yhtä ihanaa Sepe-koiraani joka aamu (päivä) nousta sängystä ylös. Olisi hyvä jos sinulla olisi ihan "oikea" läheinen ihminen joka ymmärtää ja jaksaa kuunnella. Toiseksi paras on tietysti tällainen vertaistuki. Kerrot ,että kumppanisi on myös sairas ja sen täytyy olla rankkaa ja stressaavaa, mikä sitten puolestaan lisää muita oireitasi. Eivätkä säryt varmaan oikein tykkää näistä syyssäistä. Ainakin minulla on hankalaa kun ei oikein tiedä kuinka pukeutua lenkille mennessä. Jos on liikaa vaatetta tulee hiki ja sitten kuitenkin hetken kuluttua palelee kovassa tuulessa.

Tästä nyt ei apua ollut, mutta toivon sinulle voimia ja parempaa syksyn jatkoa.

Saarnaaja iskee jälleen... Kirjoitin tuossa aikaisemmin fibro-diagnoosin hyödyttömyydestä (18.8) ja sanoisin että, jollain konstilla pitäisi päästä lisätutkimuksiin, jotta se todellinen sairaus saataisiin selville ja hoidetuksi.

Itsellä työpaikkalääkäri lätkäisi fibron ja kasan lääkkeitä ja totesi että pärjäile. Tästä hermostuneena marssein neurologille vaatien parempaa ja laajempaa tutkimusta.

Nyt odotellaan lihaskoepalan tuloksia, jotka pitäisi tulla marraskuun alussa.

Sinun, Mirkka, pitäisi mennä yksityisen puolen neurologille ja saada sieltä lähete tutkimuksiin paikalliseen keskussairaalaan, se on minun tietämykseni mukaan halvin konsti jos julkiselta ei saa lähetettä.

Viisaammat oikaiskoot jos olen väärässä.

Kerroit olevasi liikkumisen jälkeen kipeä monta päivää, millaista kipua se on? Onko kipeänä lihakset vai nivelet vai kaikki?

Minulla ns. normaali lihaksen rasituskipu, mikä tulee yleensä vuorokauden kuluttua voimakkaasta rasituksesta, alkaa noin tunnin kuluttua ja saattaa jatkua jopa viikon.

Ja kun on edellisenä päivänä tehnyt jotain runsaasti rasittavaa, menee seuraava päivä taistellen voimakasta väsymystä vastaan.

Hei



Lääkäri sanoi, että minulla on fibromyalgia. Oloni on aika usein "kauhea", ei pelkästään joka paikan kolotusten vuoksi, vaan usein myös kipeä ja "krapulainen" olo. Onko se normaalia?

No minullakin on fibromyalgia, kuulema liikunta olisi hyvä, mutta minulle ei, kun on vielä nivelrikko.
No kolotuksia on joka päivä, no tollaista krapulainen olo ei ole mulle tuttu tunne.

Minulla ollut fibromyalgia diagnoosi n.10 vuotta. Kokemuksesta voin



kertoa, että tämä on tosi inhottava vaiva. Olen kulkenut hierojalla,



akupunktiossa jne. ei oikein mistään apua. Vaiva on joskus ihan sietä-



mätön. Sitten kun vielä menee yöunet tämän takia...on ihan tööt-olo.



Onneksi nyt saan nukuttua - pääsin just eläkkeelle. Harrastan paljon



kävelyä ja tänä syksynä olen taas alkanut käydä uimahallissa vesijuoksussa. Uidahan en voi - niska on niin paha. Sää tekee myös



selvästi oireet pahemmiksi. Kesällä oli melko hyvä, kun oli lämmin



tuuleton sää. Kyllä tässä tarvitaan pitkää pinnaa. Voimia vain sinulle!

Minulle lämpimät ilmat ovat kamalampia, saunassa en voi käydä, tulee seuraavana päiväna ns.. saunakpapula, eli tuskat ovat sietämättömät.
Kun kuulin lääkärin sen sairauden mulle kertoi, aattelin, mikähän sekin on, no nyt huomaan, hierontaa en kestä, joka kohta on niin arka. No onneksi emme ole yksin taudin kanssa, mutta mitään hoitokeinoa ei ole, vesijuoksu olisi tietysti hyvä, mutta uimataitoo ei oo, ja en uskalla mennä veteen, no tietysti matalaan.
VOIMIA KAIKILLE

Just oikeen sanottu,et tunne on välillä ku olis kunnon "kankkunen.Niin,varsinkin jos on edellisenä iltana ollut saunassa,joka jäsen on ihan tönkkönä ja silmät turvoksissa.Välillä särkee niin,että ei voi olla aloillaan.

No mä jätin saunassa käynnin pois, nyt suihkussa lopuksi otan aika kylmän suihkun, jaloille on hyväksi, mutta nyt en taas tiiä mitä tekis, kun nilkat taas turvoksissa, enkä saa nesteenpoistolääkkeitä syyvä,,,
Tää elämä aina rassaa,,,
Mutta hyvää talven oottelua

Mitäs valvominen tekee Teille?

Olin perjantaina katsomassa vähän elävää musiikkia ja palailin sen verran myöhään, että normaali uniaika oli mennyt pitkäksi.

Aamulla olin vahvassa krapulassa, vaikka en ole ottanut mitään 3. vuoteen.

Minä en valvo pitkään, kun 20,00 otan triptylin, niin ennen kymmentä oon jo unten mailla,

Kyllä olen kokeillut Triptyliä,mutta, kun on niin paljo muitakin lääkkeitä ,niin olen jättänyt sen pois toistaiseksi.Joinakin iltoina jalat alkavat särkeä aivan älyttömästi ja just tietty sillon, ku pitäs rauhoittua nukkumaan.Ei voi pitää jalkoja rauhassa.Silloin menen ottamaan jaloille kylmän suihkun ja se rauhoittaa kummasti tai sitten käveleskelen,kunnes särky lakkaa.

Triptyl ei auta mulla yhtään mitään enää. Ei kannata ottaa. Panacodistakaan ei juuri ole apua, mutta onneksi kivut ei juuri nyt ole pahimmillaan kunon ihan tarpeeksi riesaa tuosta uudelleen aktivoituneesta herpeksestä.

Sauna on todella paha paikka mulle, "krapula" kestää jopa 2 vuorokautta pahimmillaan. Viimeksi olin kai kesällä 2007. Silloin en vielä tiennyt nimeä sairaudelleni.

Mulle taas lämmin auttaa, kaikenlainen kylmä aiheuttaa hirvittävät säryt. Ihanaa kun pääsee saunaan tai viltti hartioilla sohvan nurkkaan, usein niska-, selkä- ja hartiakivut helpottaa jo illan mittaan pelkän lämmön avulla. Triptylistä oli apua noin kuukauden, nykyään heräilen yhtä usein öisin otin lääkkeen tai en.

Itse käyn osteopaatilla aina silloin kun niskasäryt käy sietämättömiksi ja alkaa huimaamaan, tms. Tulisi varmaan käytyä säännöllisemmin ja ennaltaehkäisevästi, jos se olisi hieman halvempaa...

Mä kävin ton olkapää ja hartiakipujen takia lääkärissä, kävin röntgenissä, no ei kuulema erikoista ole olkapäässä eikä kaularangassa, tosta luupiikistä vaan mainitsi, laittaa kuulema kuvat keskus-sairaalaan tarkastettavaksi, ja sain ultraan lähetteen, se on 7. 12, no nyt pitää käydä fysikaalisessa hoidossa, ja yksityisellä, 34€ kerta, ja kymmnen kertaa pitää käydä, no onneksi kela vähän korvaa siitä lystistä, ovat kuulema hartialihakset ihan kivikovana, eli siitä kuulema johtuu olkapää kaularanka kipu, siihen minun täytyi tyytyä. Sain taas uudet lääkkeet. sirdulat ja voltaren tulehduskipulääkkeet, mutta ei auta....
No onneksi satoi lunta, on vähän kirkkaampi ilma.
HYVÄÄ TALVEN JATKOA

Juu, olin kans saunomassa pari viikkoa sitten. Ei tarvi mennä vähään aikaan... 2 päivää aivan tukossa, lukossa ja jumissa koko kroppa. Tässä oli vähän parempi, mutta tällä kertaa fysioterapeutti hieroi keskiviikkona niin kovaa, että oon ollut tänään niskan ja käsien osalta lähes toimintakyvytön. Tässä koneella hillun Sirdaludin ja Panacodin voimalla, kun ei koko ajan jaksa maata ja tuijottaa seinään :( .

m33-2540, kyllä mä näkisin myös asian niin, että sellaisesta asenteesta, että tällaista sairautta ei ole, on paljon haittaa. Mua on ainakin tutkittu joka puolelta joka kantilta, etsittiin 3v fyysisiä sairauksia, eikä löytynyt muuta kuin röntgenissä selkänikamien kiilamaisuus (kasvuiän Scheuermannin tauti) ja skolioosi, jolle ei myöskään näin aikuisena voi mitään tehdä. Nämä on varmaan olleet osaltaan pitkäkestoisen idiopaattisen unettomuuden ja pienten vammojen lisäksi laukaisemassa fibroa.
On käyty pääkuvauksissa ja virtsarakon tähystyksissä, kaikenlaista. No, se pitäisi käydä vielä katsomassa, että onko trombosyytti-arvo jatkanut nousuaan. Jos on, se voi johtua jostain psyykelääkkeestä tms.

Mutta siis. Mitä ulkomaisia nettisivuja lueskelee, siellä painotetaan sitä, että vaikka kuka yrittäis sanoa sulle, että sä vaan kuvittelet, ei se fibro mikään sairaus ole, niin muista, että ON SE. Olet sairas, etkä vain psyykkisesti.
Minulle ainakin kaikki fibromyalgiaan liittyvät oireet vaan sopii niin justiinsa. En tiedä sitten, että mikä muu voisi olla. Itse asiassa pelottavan hyvin, on kuin lukisi luetteloa omasta kehostaan. Oireet, joiden ei ole ajatellut liittyvän yhteen. Onko oireyhtymä parempi sana kuin sairaus, ehkä.

Toki, jos tähän ei kuukausien kipujen jälkeen tule jossain vaiheessa helpotusta, pitää kai taas tutkia. Koska fibromyalgia on kai kausiluontoista, vai miten teillä muilla?

Itselläni oli tosiaan parempi viikko tuossa ja luulin jo, että jes, eka fibro-kausi selvitty... Kunnes... tein mulle määrättyjä selkä- ja käsilihas-liikkeitä tiistaina, ja kävin keskiviikkona fysioterapiassa (liian raju hieronta, en osannut sanoa.) Heräsin tänä aamuna, ja kun yritin nousta ylös, särki päätä niin kovasti, että liki lähti taju. Pyysin miehen tuomaan lääkkeet, meni tunti ennen ku pääsin nousemaan.
& sitten taas lisää lääkkeitä, että niska- ja hartiakipu helpotti sen verran, että pääsin kaupassa käymään ja tässä koneella olemaan.
Ranteet on niin kovin heikot, enkä oikein keksi mikä siihen auttaisi.

Tervehdys.

Fibroa voidaan kutsua sairaudeksi tai oireyhtymäksi tai vaikka taudiksi. Silti se ei poista sitä totuutta, ettei lääkärit tiedä mistä se johtuu tai miten sitä hoidetaan. En mitenkään pyri vähättelemään kenenkään oireita ja kipuja, ne ovat varmasti todellisia, kuten minulla itsellänikin.

Fibron kaikki oireet sopivat myös minulle täydellisesti ja kuten olen aiemmin maininnut, oli fibro myös ensimmäinen epäilty diagnoosi.

Ajatukseni moisen viestin esittämisessä on ettei saa jäädä olemaan ensimmäisen diagnoosin kanssa, vaan pitää tutkia riittävästi sillä ko. oireet sopivat myös moneen muuhun sairauteen.

Ja nämä jäävät hoitamatta jos niitä ei löydetä.

Pahoittelen jos olen tuottanut mielipahaa lausunnoillani.

Olisin tiedustellut,onko muilla oireina myös kaulan ja niskan imusolmukkeiden turpoamista ja kipua.Lääkäri oletti,että ajoittaiset imusolmuketurvotukset liittyisivät fiproon.

m33-2540 , Ei tietenkään kannata luottaa jokaiseen ensimmäiseen diagnoosiin näinä aikoina, kun julkisen sektorin palvelukin on mitä on... Enkä loukkaantunut ollenkaan, ajattelin vain sitä, että kun tiedät varmaan, että joillakin ammattilaisilla on hyvin asenteelliset näkemykset koko fibroa kohtaan.
Kerroin toisaalla siitä kuinka psykiatri (jolla olin toisesta syystä) sanoi, että fibro johtuu siitä että on hakattu lapsena tai nuorena. Ööö. Eli vähän niinku, käsittele se, ni ei oo enää mitään kuvitteellista fibroa.
Ei se ihan niin mene, mutta se oli kyllä loukkaavaa! Eivät m33 sinun sinänsä hyvät, kriittiset kannanotot!
Liian monella ihmisellä tässä maassa hoidetaan vääriä sairauksia hatarien diagnoosien perusteella, se on tosi. Itselleni on ollut vaan kova helpotus, että kaikilla kummallisilla jutuilla jotka liittyy toisiinsa on ainakin joku nimi.
Katsotaan pysyykö se tulevaisuudessa, vai onko jokin muu vialla.

Tein tuossa eilen illalla taas tuttavuutta käyttämieni lääkkeiden selosteisiin. Tämä siksi, kun alkaa muisti ja ajatuskyky tuntua kovin huonolta.
Molempien (lyrica ja hydantin) sanottiin voivan vaikuttaa muistiin ja päätin hivenen nyt pienentää annosta ja katsoa onko mitään pääkoppaa parantavaa vaikutusta.
Myös osa oireista, mitkä ovat nyt "päällä" mainitaan lääkkeiden haittavaikutuksiksi. Seuraanpa sitäkin.

Tunteiden vaikutuksesta terveyteen ja sairauksiin puhutaan paljon ja monet psykiatrisen puolen henkilöt ovat ihan tosissaan siitä, että puhumalla ja käsittelemällä asioita sairaudet paranee.
Nämä toisinaan jopa kehottavat olemaan syömättä lääkkeitä, kun niissä on paljon haittavaikutuksia. Saisivat itse sairastua kunnolla, niin katsottaisiin miten ne puhuvat esim. reuman itsestään ulos.

Sorruin mainoksen uhriksi taannoin ja kävin aikani vyöhyketerapia nimisessä hoidossa, jonka luvattiin parantavan kaikki särkyni. Tai ainakin vyöhyketerapeutti niin puhui. Hoito oli sekoitus fyysistä toimintaa ja yritystä saada asiakas avautumaan ja käsittelemään tunteitaan. Terapeutti uskoi asiaansa vahvasti ja luultavasti loukkaantui, kun ilmoitin lopettavani koska koin hoidon tehottomaksi.

Masennus lienee mielestäni ainoa asia, mikä on periaatteessa mahdollista saada pois puhumalla. Tämäkin vaatii osaavaa henkilöä, joka saa kaivettua asiat ulos. (Ei näitä Mirkan kertomia muka-psykiatreja).

Fibromyalgiaan on olemassa aivan oma hierontamuoto, medicinsk fibromassage. Suomessa lienee muutama hoitomuotoon perehtynyt ammattihieroja.

No mä käyn nyt fys hoidossa, hierovat hartioita ja käsiä, no ei ole kipeytyneet hirveesti, mutta koskee niin kovasti, vielä otan 2 hoitoo tälle vuodelle

Jossain toisella palstalla, en nyt muista millä, oli juttua jostain henkilöstä joka mainosti saavansa kaikki fibron oireet pois. Hoidossa käyneet eivät kylläkään antaneet, muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta, kovin hyviä palautteita.
Muista en ole kuullut tai nähnyt kirjoiteltavan.

Jos on tietoa, sitä kannattaa ilman muuta täällä jakaa.

Eli kerrotko tarkemmin em. tekijöistä.

Joo nytpäs alkaa hieronnan jälkeisenä päivänä olla kroppa kipee, niskat ja hartiat arat ja käsivarret myös, no otan vielä 2 hoitokertaa, huomenna olisi yksi ja joulukuun alussa viimeinen, voin vielä sitten käydä jos tuntuu siltä, kun lähetehän on voimassa vuoden, eli ei toi hieronta pitemmän päälle varmaan ole hyväksi, tiiä häntä, ei ainakaan minulle.

Joo, kyllä tässä olen nyt huomannut, alkaa helpompi olo olla kun on useampi päivä hieronnasta, otin vielä yhden hieronnan joulukuun aluksi, pitää pitää paussia, kun en kärsinyt edes liikutella selkääni

Lääkeannosten pienentämisen aikana ja jälkeen havaittua...

Ajatuskyky ja muisti ovat oleellisesti parantuneet ja sormien motoriikka on hieman parantunut.

Ko. lääkkeet todella tehoavat kipuihin, ovat nimittäin äityneet melko pahoiksi kun annosta on pienennetty. Onneksi on tramal.

no nyt olis ylihuomenna taas hieronta, onneksi viimeinen tänä vuonna, taidan jättää sen sit siihen. Ja arvatkaapas kuka on äkäinen, MINÄ... Lääkärin piti soittaa taas tänään, ja aamulla kävin virtsanäytteen jättämässä, kun on kirvelyy, kävin kissan paljain jaloin kisun ulkoo hakemassa, no kysyin tuloksii, leukosyytit koholla. Voihan vitsi, en tiiä mitä tässä tekisi, eli tälleen täällä päin potilaita kohdellaan, vaikka on kokeiden tulokset koholla, ei lääkäri välitä,,, mites muilla,,
Mutta hyvää Joulukuun alkua huomenna, ja onneksi lupas pakkasta, ja lunta tännekkin

Mulla on mukavat ihmiset terveyskeskuksessa , jo tutut monen vuoden takaa. Lääkäri olis lähettämässä johonkin kuntokartoitukseen, mutta en halua lähteä, koska fibrokivut tällä hetkellä ihan hallinnassa.

Oikein mukavaa Joulun odotusta kaikille.

Nyt loppui minun hieronta, aamulla oli viides kerta, ja kipee olo taas, nukuin myös monta tuntii päivällä. Ei fibrokipuiselle hieronta käy. Koski niin hiivatisti, mutta en maininnut mitään, vaikkei hieronta saisi tuottaa kipua.

Lämmöllä suosittelen kaikille piikkimaton hommaamista! Minulla auttaa fibroon ja rentoutumiseen<3

Joo, kyllä varmaan,,,, kiitos vinkistä

Ai,piikkimatto.....kyllä on käynyt mielessä hankkia....täytyypä kokeilla.

Missähän liikkeessä se oli sellainen rentoutusmatto, siinä on jotkut akupunktio alueet, eli poistaa stressiä ym,,,, olikohan tokmanni,, ,ups, en tiiä saako täällä mainostaa,,,

Hei!

testaamme Hoitonetissä nyt uutta sairauden oireiden & hoitojen näyttötapaa, se on otettu toimintaan nyt fibromyalgia -ryhmässä. Mille teidän mielestä uusi listaus (sivun alussa, kuvauksen jälkeen) näyttää, onko selkeämpi kuin aiemmin? Tuleeko mieleen parannusehdotuksia?

Hoidot on nyt myös järjestelty yleisyyden mukaan, aiemmin oli järjestetty toimivuuden mukaan.

Joo niin huomasin, ja oli taisi tekniselläkin 49 €, mutta oli isompi kuin tokmannin tuote, voi kun joulupukki sen minulle toisi,,

Miten te sitä piikkimattoa käytätte?

Niinhän eräät tekee, kun just nyt ei ole oireita, niin ei viitsi lähteä tutkimuksiin. Jos vaivat olisivat todellisia ja elämäähaittavia, menisi viivana ja ilomielin.
Miksi valittaa, jos ei ole sairas ?

En ole ostanut sitä piikkimattoa, on ollut lehdissä, että aiheuttaa allergiaa, en tiedä onkohan siitäkään hyötyä näihin kipuihin, kun ei lääkärikään voi niille mitään. Vähän arveluttaa, onko humpuukkia. Mutta jos joku on ostanut ja saa avun, kertokaa ihmeessä näille sivuille.

Minäkin menisin viivana lääkäriin, kärsin kovista kivuista, mutta syyksi laittavat fibro, olisi olkapää leikkaus, en saa lähetettä, kun täällä terveyskeskus on ihan p..

Mulla diagnosoitiin fibromyalgia viime syksynä. 12 vuotta etsittiin reumaa tai jotain muuta selitystä jatkuville säryille ja niveljäykkyyksille, välillä oli reuma-arvot korkeat ja sitten taas ei. Koko tilanne paheni 2008 joulukuussa, kun mursin jalkani, sen jälkeen ei elämästä tahtonut tulla oikein mitään. Luulin jo olevani psykiatrin tarpeessa luulosairauden vuoksi. Periaatteessa kaikki on hyvin, normi perhe eli 2 lasta ja mies, omakotitalo ja just ja just pärjätään taloudellisesti, silti masentaa ja itkettää, haluaisi jäädä sänkyn aamuisin eikä mikään jaksa innostaa. Tutuille ja ulkopuolisille esitän, että kaikki on loistavasti, perhekään ei tiedä koko totuuutta (en halu rasittaa heitä tällä hetkellä, vanhempi kirjoittaa ja nuorempi siirtymässä lukioon), miehen patenttiratkaisu ongelmaan on "älä ajattele". Inhottaa tämä itsesäälissä vellominen, se nyt sitten ei auta asiaa ollenkaan. Lääkärin mielestä minun pitäisi asettaa itseni elämäni tärkeimmäksi ihmiseksi, siinäpä sitä kasvusarkaa kun 47 vuotta on asettanut itsensä aina viimeiseksi. Ehkä kesä tuo tullessaan valoisamman mielen. Niin ja mitään lääkitystä ei minulla ole, särkyihin panadol ja panacod (olen aspiriiniallergikko). Terapeutti? Pienellä paikkakunnalla en oikein luota kenenkään vaitioloon laeista huolimatta. (liikaa kokemusta hoitohenkilökunnasta)

Iltaisin nukkumaan mennessä yleensä luen, ja makaan samalla maton päällä. Monesti siihen nukahdan, ja jossain kohtaa herään sen verran, että otan sen alta pois. Käytän eri kohdissa - hyvä olisikin sellainen joka yltäisi päästä nilkkoihin asti.

Mielenkiintoista tekstiä, kokemuksia fibrosta, jos joku ei ole vielä lukenut:
http://users.kymp.net/~pitkanen/fibromya.html

Piikkimattoa voin kyllä suositella, itsellä auttaa kipuihin jonkin verran. Ei tosin niitä kokonaan pois vie. Yleensä käytän alaselkäkipuihin, nukkumaan mennessä laitan alaselän / ahterin alle ja makoilen siinä n. 20 min, joskus nukahdankin.

Hei!Täällä myös yksi fibro potilas olen sairastanut kyseistä tautia noin 10 vuotta,terveyskeskuksesta ei minkäänlaista apua viimeksi kirjoitti Somac reseptin joten se siitä.Olen kokeillut jos jonkinlaista luontaistuotetta nyt on menossa koivuntuhkauute saa nähdä miten se toimii on menossa vasta toinen päivä ainaskin yhdeltä ihmiseltä oli fibro kadonnut.toiveet ovat korkealla,miksi ei minulta myös 2viikon päästä olen viisaampi.Voimia kaikille!!!!

Hei, minä olen saanut apua mm. seuraavista asioista piikkimaton lisäksi - ei kokonaan, mutta lievennystä:
-gluteeniton ja maidoton ruokavalio pääasiassa, joskus hyvinä päivinä kärsii syödä pienen jäätelön, tai Real-ruisleipäpalan. (On siis tutkittu ettei ole allergioita tai imeytymishäiriöitä.)
-säännöllinen liikunta: 5x vkossa - sopivalla vauhdilla kävelylenkit, keveillä käsipainoilla jumppa + venyttelyt (joka pv)
-kerran kuussa hierojalla käynnit
-säännöllinen unirytmi: n.klo 23 nukkumaan ja 6.30 ylös

Tuo ruokavalio ja liikunta ohje pätee minullekin. Itselläni on lyricaa kipujen hoitoon jota yritän vähentää ainakin kesäisin ja talvisin se nousee hieman. Syynä kostea ilmasto. Minulla ensimmäiset fibroepäilyt 2004 ja sen jälkeen olen ollut itse ajantasalla asioista.

Hei Meeni!

Kokeilin koivuntuhkauutetta ja siitä on ollut apua,olen ottanut kaksi kertaa päivässä 45ml uutetta 2dl mehuun sekoitettuna nyt olen ollut kuukauden ilman kipuja.Kerron tämän sinulle siksi,kun sullakin tuntuu olevan kovat kivut,voisi saada helpotusta.Minä olisin ollut valmis syömään vaikka hevosen lantaa,jos siitä olisi ollut apua sen verran koville otti.

Heissan! Anteeksi etten ehdi nyt lukea tai kommentoida, kipeä pikkuinen pitää kiireisenä. Olisin vain tiedustellut miten teillä muilla joku ihan tavallinen pikkuvaiva kuten flunssa vaikuttaa oloon. Minä nimittäin oon ihan huonona, mitään ei jaksa ja joka paikkaa särkee eikä kyseessä varmasti ole influenssa vaan tavallinen nuha.

Kiitos vinkistä. Olen koivuallergikko, mahtaako tuo koivuntuhka olla hyvä ajatus?! Voisi kokeilla talvella, kun allergeeneja on vähemmän, ja antih9istamiinia perään.

Olen saanut myös helpostusta olooni liikunnasta.Tosin täytyy olla tarkkana, että rasitus ei ole liian kovaa. Esim. hölkkämisestä tulee päiväkausiksi todella kipeäksi ja jäykäksi, vaikka itse liikunnan aikana tuntuisikin hyvältä. Joten en siis enää juokse... :( Kävely/sauvakävelylenkki 30-45min kerrallaan toimii minulla parhaiten. Mieluiten joka päivä. Samoin kevyehköä kuntosaliharjoittelua 1-2xvk:ssa.

Säännöllisyys unirytmissä on minullekin tosi oleellista, vaikka en ilman lääkeapuja pystykään nyt nukkumaan. Jos valvoo pitkään, kostautuu varmasti.

Tsemppiä kaikille fibromyalgian kanssa kamppaileville. Kauheiden jaksojen jälkeen tulee aina jollei hyvä niin ainakin kohtalainen jakso. :)

Kyllä, näin on ettei kestä rankkaa liikkumista. Minä en niin juoksusta välitä, mutta ei kestä miehen mennessä kovaa vauhtia = minun maximi nopeuttakaan :( Mutta ei auta kuin kuunnella itseään. Ja samoin mulle käy, jos valvoo...

Hei,
missä kaikki fibroilijat luuraavat?

Mielenkiintoinen kirja ( viitaten tuolla aiempaan viestiin) löytyy myös Mediapinta OY:n sivulta: Minä ja herra Fibro, matkakumppanina fibromyalgia.

Miten selvisitte helteestä? minulla ainakin hellepäivät olivat yhtä tuskaa. Nyt nautin vesisateesta.

Täällä yksi helteen stressin uhri odottaa tietoa sairastaako pitkittynyttä migreeniä vai aivokalvontulehdusta, viittaisi migreeniin. Perjantaista asti särkenyt päätä enemmän tai vähemmän, välillä tehnyt pahaa ja niska-hartiaseutu on jäykkä, kuumetta tai ihottumaa ei ole.

Hei!
Ei mulla lämpimällä ole mitään hätää mutta, kun on kylmää ja kosteaa silloin olen paljon kipeämpi

Minulle käy samoin kuin ellurille.Lämpimällä säällä on pääsääntöisesti kohtuullisemmat kivut ja vähemmän jäykät lihakset.Mutta auta armias, kun ilma jäähtyy,sataa,tuulee tai sisällä vetää...

Ehkäpä nämä rannekolotukset liittyvät minullakin tähän säätilan muutokseen, mutta muutoin helteellä olen tosi tuskainen, ihokin menee niin kosketusaraksi, ettei kärsisi laittaa liivejä eikä muitakaan vaatteita. . . huoh ja pläääh. . . Tsempit teille!

Niin joo, mistähän tuota koivuntuhkauutetta saisi?

Kostea, kuuma ilma on ollut yhtä h..lvettiä minulle myös. Yhtä paha kuin pakkaset, mutta eri lailla.

Lisäilkää muuten kaikki fibrot minua kaveriksi täällä, olisi tosi kiva vaihtaa ajatuksia, olen niin yksinäinen tämän asian kanssa, kun ei ole "live-elämässä" ketään kohtalotoveria & kivut ovat välillä niin voimakkaita ja kokonaisvaltaisia...
Kiinnostaa myös kirjavinkit, jotka liittyvät aiheeseen. Olen lukenut kipukirjoja, mutta niistä en ole kokenut suurtakaan hyötyä. Että jos on ihan fibromyalgiasta erikseen?
Voimia kaikille! Nämä jatkuvat ilmanpaineen vaihtelut ovat olleet minulle todella raskaita!

Ainakin hyvin arkisesti kirjoitettu ja omakohtaisesti koetun tuntuinen on tuo jo edellä mainitsemani kirja Minä ja herra Fibro, matkakumppanina fibromyalgia. Kirjoittaja on Eila Pesonen ja mielestäni se ainakin on oikein hyvä vertaistukikirja, ei mitään lääketieteellistä koukeroa, vaan kirjoittajan henkilökohtaisia kokemuksia ja pohdintoja. Teksti on mukavasti huumorihöysteinen. Kysy kirjakaupasta, tai pyydä tilaamaan kirjastoon tai mene kustantajan nettisivuille www.mediapinta.fi, sieltä löytyy sekä kirjan että kirjoittajan nimellä ja sieltä voi tilatakin.
Minulla on tällä kertaa hyvä päivä. Rannekivut helpottivat kun myrskyt menivät ja helteetkin helpottuivat hieman. Ajattelinpahan seuraavaksi maalata yhden tuolin. Jakseluita!

Jaahas, että runolle ruvettava. No menköön:

Kuokan ja ämpärin pihalle lykkään,
siellä kun kovasti peuhata tykkään,
maata käännän
ja kroppaani väännän,
imen olooni voimia puhtaasta mullasta,
haaveilen samalla omasta kullasta. . . . . ;)

Tuoksutan nurmea, nuuhkaisen kukkaan,
silloin ei mene hetki se hukkaan,
ihailen vielä kätteni töitä,
odotan syksyn tummia öitä
ja nautin, niin nautin päivästä tästä,
puutarhaani kiitän elämästä!

Tässähän kiteytyi se, mikä on tärkeintä elämässä!
Kaikki , paitsi puutarhan hoito, on turhaa :)

Eräs asia firbomyalgiaan liittyen, nimittäin D-vitamiini. Itseltäni on tuota pari kertaa tarkkailtu, ja on ollut turhan alhainen, joten ei auta kuin yrittää syödä sitä lisää vieläkin enemmän...

Seuraavasta lääkärin haastattelusta pieni viite ko. asiaan:

- D-vitamiini torjuu myös kroonista kipua kuten esimerkiksi fibromyalgian oireita ja sen on todettu vaikuttavan suotuisasti myös PMS-oireisiin.



http://www.terveyshymy.fi/artikkelit/d-vitamiinin-puutos-on-suuri-terveysriski

Kiitos vinkistä. Pitääkin otattaa arvot.Saattaa olla alhaalla,kun niin vähän maitotuotteita käytän...Otan silloin tällöin purkista lisää, mutta en säännöllisesti.

Itse käytän vähän enemmän d-vitamiinia kuin suositukset on. Veikkaanpa, että uudet suositukset on tulossa, kun moni lääkärikin sallii "ylimääräisen" d:n. Varsinkin, kun itse en voi olla kesälläkään pahemmin auringossa herkän ihoni takia.
Kiitos n56-3465 kirjavinkistä!

Minulle juuri tuo haastateltu lääkäri sanoi, että pitää ottaa aika paljonkin yli Suomen suosituksen. Mutta en tainnut ihan niin paljon ottaa kun sanoi, niin ei näköjänsä riittänyt.

Bravo! Onnittelut sitkeydestä. :) Toivottavasti huomenna sinulla ois parempi päivä...

Taitaa olla niin, että suurin osa jo nukkuu...kokeile päivällä:)

Mietin tuossa kun lueskelin ulkomaista tietoa kipulääkkeistä mm. fibroon, tuli tällainen lääke vastaan kuin Indalgin (yhdistelmävalmiste jossa indometasiinia tulehduskipulääkkeenä ja etyylimorfiinia lisäksi), ilmeisesti aika lailla Panacodin tehoinen ja vanha lääke jo Suomessakin. Onko kellään kokemuksia/tietoa tästä lääkkeestä? Onko esim. Tramalia miedompi kuitenkin ja kannattaisiko ehdottaa lääkärille panacodin vaihtoa välillä tähän, koska panacodista jo teho hiipumassa. Tramalia välillä ollut kipuun Panacodin lisäksi, mutta mieluummin kokeilisin jotain "miedompaa", jos tuo nyt miedompaa on?

Heips!
Kyllä on taas kurja olo. Kipuja ja pakotusta on taas joka puolella roppaa,
niveleet on kipeitä.
En ole käyttänyt tuota Indalgin lääkettä muutakuin Buranaa 800 ja Panadolia.
Pitäis käydä lääkärissä, mutta sieltäkään ei tahdo saada apua. Sinne kun menee tuntee itsensä aivan tyhmäks.
On niin vetämätön olo ja mieli maassa.

Minullekin tuo Indalgin on vielä ihan outo lääke. Panacod onneksi vielä jollain lailla auttaa.Olen käyttänyt sitä neljä vuotta ajoittain. Eihän se kipua pois vie, mutta taittaa pahimman terän niin ettei tartte ääneen huutaa. Nyt sitä taas tarviikin,kun säät muutuivat viileämmiksi,vetoisammiksi ja kosteammiksi...

Mikä lääke olis parempaa, lääkäri määräs mulle Burana 800.

Fibrokipuihin kokeillaan kipulääkkeitä laidasta laitaan, koska yhdellä tehoaa toinen, toisella toinen, jollakin ei mikään. Ibuprofeenilääkkeistä ei katsota olevan hyötyö fibroon,koska siinä ei ole kyse tulehduksesta.Tiedän,että osa lääkäreistä sitä silti määrää kokeiltavaksi (näin minullekin-tuloksetta). Toinen asia,jos fibromyalgian lisäksi on muuta sairautta ja kipua.

Parasetamoli auttaa joillakin fibrokipuihin,mutta on aika mieto...Minulla on käytössä Arcoxia,Triptyl ja Panacod,ajoittain Sirdalud.Mutta minulla on myös muita selkäsairauksia, joten coctail on niihin yhteensä kehitelty.

Ja kortisoni pistoksistakaan ei ole kuin hetkellinen apu. Perimmäinen syyhän fibrossa on kivunsäätelyjärjestelmän poikkeava toiminta. Tämän takia tulehduskipulääkkeet ja kortisoni eivät tehoa juuri ollenkaan ainakaan fibroon. Kyse on siis hermostoperäisestä kivusta joten sinne suunnatut lääkkeet tehoavat. Se mikä toimii yhdellä ei toimi toisella. Itselläni Lyrica 450mg. Myös tramal vilantelee tämän taudin hoidossa. Paras "lääke" on liikunta, joka on räätälöity juuri sinulle. Joku on saanut apua kylmähoidoista, toinen lämpöhoidoista. Vain kokeilemalla tietää.

Tässä yksi hyvä (mielestäni) sivusto koskien fibroa ja sen liittämistä väsymys oire yhtymään(cfs): http://cfs.gehennom.org/?main

Jos ette ole tätä ao. sivua lukeneet, niin lukekaapa. Ja lopussa mielenkiintoinen löytö joka auttanut kipuihin. Itse en käytä lääkkeitä (jos ei kylmägeelejä lasketa) - onneksi on liikunta riittänyt lievittämään. Olen tullut niin herkäksi lääkkeille, että jopa normi Panadol alkaa väsyttämään niin kovasti ettei normielämästä tulisi mitään. Tää fibro kun väsyttää jo itsessään niin ei kiitos enää ylimääräisiä.

http://users.kymp.net/~pitkanen/fibromya.html

Minullakin panacod ollut jo 4 vuotta käytössä, välillä max annoksilla ja poretabletteina, nyt on 3 tabl/vrk ja arcoxia 90mg/vrk. Sekä tarvittaessa mutta ei panacodin kanssa yhtäaikaa tramal 100mg retard 1 tabl iltaisin. Sirdaludia en ole saanut, onko siitä ollut hyvin apua joillekin?
Ja kyllä tiedän että ei ole sama kuin pehmytkudosreuma ja fibro:)
Lisäksi minulla on unilääkkeeksi Insomin 5mg/2 tabl per vk, ettei tule riippuvuutta. Mutta aah sitä autuutta kun ottaa unilääkkeen joskus ja nukkuu jopa 7h heräämättä :) Ennen saatoin 5-15 kertaa herätä yön aikana.
Pitänee kysyä lääkäriltä tuosta indalginista että olisiko siitä apua. Luin jostain että jollain oli vuoroteltu panacod ja indalgin, olikohan aina kk toista ja sitten toista.

Kortisonia olen vuosien varrella saanut kaksi kuuria tablettimuodossa, auttoivat hyvin!

Minulla Sirdaludista on ollut apua silloin, kun lihakset ovat krampanneet ihan jumiin ja jäykiksi.2 tbl illalla,väsyttää hirveästi mikä tietysti plussaa. Siitä huono,että ainakin minulle aiheuttaa outoja painajaisia. Kipuun se ei auta, vaan rentouttaa lihaksia.

Nukahtamislääkkeenä minulla on Somnor/Stella, jota myöskin minä otan korkeintaan kahdesti viikossa. Ilman niitä ei työssäkäynnistä tulisi kyllä mitään.Joskus olen kokeillut luontaistuotekaupan melatoniinivalmistetta.Ei ole hirveän tehokas,tai sitten pitäisi ottaa enemmän...

Kosrtisonikuuri auttoi minullakin hyvin.Lääkärin mukaan tehoaa osalla fibromyalgikoista,vaikka syytä sen tehoamiseen ei tiedetä.

Pitääpä kysyä tuota sirdaludia jos se auttaisi, itsellä varsinkin aamuisin paikat joskus todella jäykkänä. Pahimmillaan en saa selkää suoraksi kunnolla. Koko jätkä niinko rautakanki, heh vaikka ei se sillon naurata.

Edelleen kyselen tuosta Indalginista onko jollain oman käden tietoa.

No Indalginista ei ole tietoa, minulle määrättiin Norflex 100 mg 1 tabl 2 krt päivässä. Aluksi auttoi, nyt parin kuukauden satunnaisen käytön jälkeen aiheuttaa vain huimausta. Taitaa lääkkeitä olla yhtä paljon kuin lääkäreitä.

Niinhän niitä on, olen tällainen itse oppinut farmaseutti :) Siksi juuri peräänkuuluntakin tätä Indalginia koska se on jo kai 60 luvulla ollut suomessa käytössä. Nykylääkärit "unohtaneet" sen uusien huumassa. Vanha tehokas ja halpa lääke.

Sain vuosi takaisin diagnoosin fibrosta, yli kymmenen vuoden tutkimusten jälkeen. Aspiriini allergian vuoksi lääkävaihtoehdot vähän vähissä, ja oma lääkärini ei oikein ole vielä orientoitunut tähän juttuun. Jos (ja kun) oireet pahenee, eikä panadolista tai panacodista ole apua, pitänee vaatia lääkäriäkin vähän enemmän panostamaan tähän, nyt yritetään terapeutin kanssa. Jos fibro olisikin ainoa ongelmani, niin pärjäisi, mutta taitaa olla lähinnä sekundaarinen sairaus. Aika näyttää mitä tästä tulee.

Reumalääkäri teki diagnoosin, eikä hän ainakaan ollut kiinnostunut hoitaman minua, melkein heitti ovesta ulos. Joidenkin lääkärien mielestä fibro taitaa vieläkin olla kuviteltu sairaus, jota on hyvä käyttää silloin, kun ei enään muuta keksi. Kunhan tästä lisää ravistun kropaltani, niin sitten etsitään lääkäri, joka osaa minua hoitaa. Kyllä tämä tästä.

Myös osalla fysiatreista on tietoa, taitoa ja tahtoa hoitaa fibromyalgikkoa. Reumalääkärille ei TK-puolelta ainakaan tahdo saada lähetettä, kun on niin valtavasti reumatauteja sairastavia.

Itse sain tk.sta lähetteen aikanaan reumalääkärille ja se heti melkein kysy että onko kukaan lääkäri (3v lääkäri, lääkekokeilujen jne) puhunut fibrosta. Kokeili kipupisteet ja kyseli muita oireita. Tuli about täyskäsi kaikista fibro oireista. Kirjotti sit diagnoosin. Nyt (tai juuri loppui määräaik. työsuhde) käynyt työterveydes ja siel se lääkäri oli ihan "erikoistunut" fibroon, ei vähättelyjä tms koskaan vaan päinvastoin kyseli kuulumisia jne tosi asiallisesti. Tk:ssa kun välillä käynyt ja nyt taas joutuu käymään niin jos ei käytös ole asianmukaista fibroa/paniikkihäiriötäni koskien niin joudun taas kerran ottamaan potilasasiamiehen puheeksi. Se on kumma, kerran omassa kaupungissani tein pot.as. miehelle valituksen niin johan on suunilleen kahvit siunä tk:ssa käydessä tarjottu :) Nyt muuton myötä uusi tk ja pitäisi aika varata reseptien uusimiseen, pitänee saman tien sanoa että jos onkelmia tulee niin perästä kuuluu :)

Taas täällä kirjoittamassa :) Noo kun on asiaa, aika jännää tekstiä luin päiväväsymykseen ja sen hoitoon liittyen: "Modafinil is also used off-label to treat sedation and fatigue in depression, fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, myotonic dystrophy, opioid-induced sleepiness, spastic cerebral palsy, and Parkinson's disease. It increases subjective mood and friendliness, at least among shift workers.". Tämäkin lääke suomessa vain lääkelaitoksen erityisluvalla. Vaikka ei sivuvaikutuksia, riippuvuusriskiä jne. USAssa esim. joissain osavaltioissa jaetaan poliiseille päivittäin tätä modafiniilia lisäämään tarkkaavaisuutta ja vähentämään väsymystä.

Minulla päiväväsymykseen auttaa kofeeini. Välillä, kun meinaa nukahtaa istualleen, niin pakko oli jotain keksiä. Tuo tepsi. Tosin kahvia en juo, ei ole tullut koskaan opeteltua, eikä sitä vatsa kestäisikään.

Mutta kylläpä vaan on nämä kylmenneet ilmat tuoneet oireilut, jotka jo melkein lämpimillä keleillä unohti :) No, ei ne täysin hävinneet silloinkaan, mutta paljon helpompaa oli. Isälläni on taas ihan päinvastoin. Nautti kesästä sisätiloissa ilmalämpöpumpun kera.

Mä en pääsisi aamulla ilman öistä Sirdaludia ylös.
Meeni, mulla on kans toi asetyylisalisyyli-allergia, niin ei käy ku parasetamoli-pohjaiset kipulääkkeet. *tuttaa, kun se ei ole mikään paras herkku maksalle :( . No, pitää koittaa itse kuinka reumalääkäri minuun suhtautuu. Pitäisi saada aikaiseksi mennä, kun ei TK:n puolella ymmärretä tätä oireyhtymääni ollenkaan. Kipuinen päivä tulossa, ei hyvä!

Syökö kukaan Tramalia fibroon? Mahtaako auttaa?

Mulla on ollut välillä 100mg tramal retard esim yöksi fibroon käytössä. Itsellä ainakin vähän ollut vaikutusta ettei ole heti aamusta varsinkaan alaselkä niin kipeä. Mutta sanottavasti ei kyllä 24h auta. Mulla auttaa 3x2panacod ja 1x90mg arcoxia parhaiten, lääkäri vaan taas tuosta panacodista mutisi viimeksi, saas nähä tänään kun meen ko. lekurille ja tein hänen toiminnastaan ja käytöksestään potilas asia miehelle viikko sitten valituksen. Niin ja peruslääkkeenä menee myös Neurontin 300mg aamu, 300mg päivä ja 600-1200 ilta. Vaihdettiin Lyrica tähän, puolet halvempi ja yhtä tehokas mulla ainakin.

Tässä olen sinnitellyt panadolin ja panacodin kanssa ja viimeksi sain paratabseja. Mikään ei auta särkyyn kunnolla, ja panacod pistää nupin sekaisin. Eilinen oli pitkästä aikaa oikein pohjanoteeraus, särkyjen kanssa tuli kieriskeltyä itsesäälissäkin oikein kunnolla. Taitaa tässä olla tarve jo johonkin muuhunkin lääkitykseen, jos eilisen kaltaiset päivät lisääntyy.

Panadol on sama kuin Paratabs, käsikauppalääke parasetamolia. Panacodissa on parasetamolia ja kodeiinia. Mulla ei mene pää sekaisin, mutta on vaan niin pirun lyhytvaikutteinen! No, huomenna aamulla reumahoitajalle, katsellaan taas vähän eteenpäin, mitä tapahtuu. Jos pääsisi labraan ja erikoislääkärille...

Joo, samasta aineesta on kyse, mutta se Paratabsin pilleri on vaan 1,5 kertaa isompi kooltaan kuin Panadol, ja auttaa sitten yhtä paljon, eli ei mitään.

Juu, mulla on Paratabs Forte ja on kanssa karmivan kokoinen...

No niin, nyt on käyty julkisella reumahoitajalla, hän antoi paljon tietoa sairaudesta ja oli ainakin ystävällinen. Sain lähetteen labraan, en ole vuoteen (muistaakseni) käynytkään. Viikon päästä on aika yksityiselle reumalääkärille, jos saisimme lääkityksen kohdalleen niin, ettei olisi koko ajan ihan invalidi. Ja sitten on fysioterapeutillekin aika julkiselle, että mietitään koko mun liikuntapakettia! Nyt olen kaikesta tästä tosi uupunut, mutta käyn prosessin läpi vaikka väkisin, kun oli kerran voimia itselleni vihdoin apua järjestääkin! Tuossa meni vuosi kotona itkiessä...

Hienoa, että sait lähdetyksi hakemaan apua :)

Olipa mahtava olla viikko täysin ilman särkyjä! Olin Maltan lämmössä. Flunssa kyllä sitten oli ja on edelleen, mutta ei näitä fibron kolotuksia.

Kivaa N1974, että on ollut fibrovapaata :).
Mulla lopetettiin panacod, ja yritän olla ilman parasetamoliakin, koska maksa-arvot ovat koholla. Tramal on toistaiseksi tuntunut sopivan tosin hyvin, on ollut melko kivutonta ja hyvällä mielellä. Senkin takia, että lääkäri oli asiantunteva, kuunteli, tutki ja hoisi! Se tekee jo paljon!

Hienoa, että sinulla on ollut helpompaa :)
Minä yritän pärjätä ilman särkylääkkeitä vähän joka tilanteessa niin pitkälle kuin mahdollista, sillä minulla väsyttää lääkkeet tosi helposti. Jopa Panadol. Toistaiseksi on pärjännyt näin, toivottavasti jatkossakin. Tiedän vaan, että on taas kova motivoiminen liikkumaan talven tullen, kun enää ei pääse tuonne maastoon kuten kesällä. Asfaltilla kävely on niin tylsää. Mutta sopiva liikunta kuitenkin helpottaa oloa.

Onko teistä joku ollut Kelan myöntämällä kuntoutusjaksolla? Itselle sellainen myönnetty,josta olen vallan iloinen.Kertokaapa mahd. kokemuksistanne,kiitos!!

Kyllä olen ja peräti kaksi kertaa viime kesän aikana. Olihan se sellainen kokemus, että!!! Uusia ystäviä sain. Mietimme olemmeko jossain olympialaisvalmennuksessa? Aika ajoin ihmettelimme, koska porukka oli niiiiin eri tasoista, että mitä me samassa ryhmässä teimmekään? Muuten hyvä ja hyvä ruoka, mutta ei olisi saanut syödä niin paljon, vaikka ilmaiseksi saikin eikä mitään sen jälkeen iltapäivällä, että loppupäivän pärjäisi, koska oli vaikkapa kuntonyrkkeilyä syönnin jälkeen, mitä minä en olisi saanut selkäni vuoksi tehdä. Ei auttanut vaikka sanoi, että on kipeä. Tykättiin huonoo, jos oli pois. Kuin olisi lapsia oltu ja pinnattu, vaikka oltiin aikuisia ihmisiä ja ihan oikeella asialla. =) Piti ainakin osallistua, vaikka pää kainalossa. =) Että vallan iloinen olen kokemuksesta, mutta liian rankka. =)

Kiitos,Riesa vastauksestasi. Kerron sitten omasta kuntoutuksesta kun se on ohi. Tiedän vain,että paikkoja on 8 ja millainen työryhmä meitä "luotsaa". Luulisi kyllä että jos ei pysty tai jotain ei ole hyvä tehdä,saisi olla tekemättä tai sitten keksittäisiin korvaavaa tekemistä.

Aivan niin. Meillä oli yks tosi kipee ihminen porukassa ja hän ois menny puntikselle siks aikaa, kun muut lähti lenkille, mut ohjaaja epäili, että tuleeko siellä sit tehtyä mitään? Oli kävely tosi tuskallista tälle...

Olen ollut ja tykkäsin! Ohjelma oli kyllä hyvin tiivis lauantaita myöten-allasjumppia, venyttelyjä, tasapainoharjoituksia,ren toutusta,kuntosalia,lää kärin/psykologin/sairaan hoitajan luentoja,sosiaalityöntekijän tunti, yksilökäyntejä fysioterapeutilla,lääkärillä ja psykologilla...Meille painotettiin ihan koko ajan, että täytyy tehdä oman kiputilanteen ja voinnin mukaan! Että ei ole tarkoitus olla poislähtiessä sairaampi kuin tullessa..Ihan hyvin pystyi jäämään pois, jos jokin ei itselle sopinut tai tarvitsi lepoa. Olin Apilassa Kangasalalla.

Jep. Me oltiin ekan ja tokan jakson jälkeen kipeempiä kuin kuntoutukseen mennessä.

Olitteko yhden vkon vai kaksi? Itse menen ensin kahdeksi vkoksi ja syksyllä vkoksi.

Ensimmäinen jakso oli 10 pv ja toinen jakso on vasta tulossa,5pv silloin.

Mielenkiinnolla odotan kokemuksia lisää ko. kuntoutuksesta.

Itse olen syönyt nyt reilu puolen vuoden ajan reilua annosta D-vitamiinia, ja koen että se on auttanut kipuihin. Toki ei ole kaikki lähteneet pois, ja kun ilmat lämpeni, tuli taas kipeämpi jakso.

Mun eka kuntoutusjakso oli 10 pvää ja toka jakso 8 pvää.

Kuntoutuksen eka osa takanapäin...vauhdikasta oli!Ohjelmaa aamusta iltapäivään.Taso oli korkealla ja kaikille sama vaivoista ja krempoista huolimatta.Yks meistä joutu keskeyttämään kesken kaiken,vaivat paheni niin että joutu sairaalaan.Itse jouduin rasituskieltoon kahdesti kun lonkka oireili niin pahasti.Silti roikuin muiden mukana minkä kykenin,pois ei saanu olla tai tehdä mitään vastaavaa.Se ei paljoa mieltä ylentänyt.Toka vkollakin liikuttiin,mutta silloin oli enemmän luentoja,ryhmäkeskusteluja tms. Porukka oli aivan mahtava ja meitin ohjaaja kans. Syksyllä sitten viikoksi takaisin ja samat testit tehdään eli paranneltavaa on ja paljon,huh huh! Paino pudonnu tähän mennessä 9kg ja 8kg to go!

Hei fibroilijat

Kivut on, säryt on, väsymys on... (diagnoosi 2 v sitten)
Ja on mies, joka ei tajua mitään! Tänään yritin siivota, mutta kun on se uupumuksen musta huppu päällä, eihän siitä mitään tullut. Ja mies sanoo, että kyllähän se väsyttää, kun vaan makaa. Lähde liikkeelle siitä...
Että revi siitä sitten huumoria, keles!!
Kuinka minä selitän tän, kuinka saan sen ymmärtämään? Ei lähde lekurille, sitä on jo yritetty...

Kokemuksesta voin sanoa, ettet mitenkään...

Hmmmm... Kiitos. Ihanan "lohduttava" vastaus ;)
Hammasta purren siis eteenpäin.

Minä lykkäsin miehen käteen lääkäriltä saamani paperit, ja ilmoitin samalla, että jos ei lue niitä, niin turha kitistä minulle. Luki osan ja pyysi lopusta yhteenvedon. ei mies tosin vieläkään aina muista missä mennään, mutta on jo oppinut huomaamaan koska on oikein paha päivä. Tosin meillä on kyllä tilanne missä "rampa taluttaa sokea", eli molemmilla on omat krempat joiden kanssa pitää selvitä.

Koitas tulostaa netistä tietoa, jos et lääkäriltä ole mitään papereita saanut. Josko luettu sana edes vähän uppoaisi.

Minä myös laitoin lukemaan monistenivaskan jonka lekuri antoi. Silti saa aina muistutella ja perustella oloaan kun oikein juilii.
Pään päällä tarttis olla kyltti,jossa lukee "sairauteni ei näy päälle päin",josko auttais muita tajuamaan mitä fibroilu onpi.

Täytyy sanoa että olen siinä onnellisessa asemassa, että se olen minä joka ihmettelee oireita tai kun en jaksa. Mieheni muistuttelee mistä johtuu, ymmärtäväinen ja huomaavainen asian suhteen. Hän ymmärtää ja minä en. Paljon tsemppiä teille muille!

Menin reumatologille, koska oireet ja sukurasitus voisi viitata reumaan. Hän totesi, ettei ole reumaa, koska reumakoe neg. ja tulehdusarvot ei koholla. Kuulemma oireeni voisivat täsmätä fibromyalgiaan. Sain lääkkeeksi Triptyliä. Kun kerroin tästä omalle työterveyslääkärille ja kysyin, että miten tutkitaan onko todella fibrosta kyse ja miten hoidetaan, niin hän sanoi, että syöt niitä lääkkeitä ja haet lisää kun loppuu. Todella suututtaa tuollainen suhtautuminen! Miten olette saaneet itse taudin diagnosoitua/varmistettua?

Eikö lääkäri painelemalla kokeillut fibropisteitä???? Mulla tuli täydet pisteet eli 11/11 viime elokuussa kun työterv.lääkäri kokeili oikeat kohdat. Triptyl meni mulla n. 3kk ja sit lopetettiin koska masennusoireet palasivat voimakkaina ja Triptyl ei sovi yhteen essitalopraamin tai sitalopraamin kanssa,näin tiesivät kertoa. Mulle myös tulostettiin fibrosta tietoa ja se käytiin yhdessä lääkärin kanssa läpi. Myös sopeutumisvalmennuksesta on ollut puhetta. Älä tyydy tuollaiseen "hoitoon" missään tapauksessa. Fibrohan on aliarvioitu sairaus,niin lääkärikin mulle sanoi.

Kiitos kommentistasi bisoprolol. Reumalääkäri kokeili pisteitä kyllä, ja niissä oli kipua, mutta ei varsinaisesti laskettu kipupisteitä. MInulla on ollut helmikuusta lähtien tulehdus molemmissa lonkanlimapusseissa ja ne ovat todella kipeät. Tämä lääkäri sanoi, että hän ei voi tässä selittää fibron oireita, koska ne ovat niin moninaiset, että mene ja lue netistä. Olin kyllä hieman äimänä tästäkin ja kyseessä kuitenkin erikoislääkäri. Netistä sitten luinkin oireita ja sen, että jos kyseessä on fibro, niin pitäisi tehdä hoitosuunnitelma ja jopa hakeutua noille kursseille, jotta elämän saisi sujumaan mahdollisimman hyvin ja jaksaisi olla töissä. Ilmeisesti pitää mennä jollekin toiselle lääkärille...

Sellainen,jolla fibroa ei ole ,on vaikea ymmärtää millaista jatkuvat kolotukset ovat. Mulla ainakin säänvaihtelut tuntuvat ikävästi kropassa ja saunasta olen luopunut kokonaan,koska siitä tulee saunakrapula ja seuraava yö menee penkin alle. Ja koska kivut ja kolotukset voivat vaihtaa selittämättömästi paikkaa,niin hullun leiman saa otsaansa kun niistä joillekin ulkopuolisille koitat kertoa. Ei voi sattua kun ei tule verta!!!

Jyväskylän Terveystalolta löytyy reumalääkäri Pekka Hannonen. Jos suinkin mahdollista käypä hänen luonaan juttelemassa. Varaa pidempi aika kuin 20min. Hän on mm. kirjoittanut opiskelijoille oppikirjaan fibromyalgiasta jne. Häneltä sain myös luettavaa ko. aiheesta. Hänen kanssaan sovimme, että kokeilen ilman lääkitystä, kun tämä minulla todettiin. Ja siihen oli suurin syy se, että kerroin jopa Panadolin minua väsyttävän. Kun vaan jaksaa harrastaa säännöllisesti sopivaa liikuntaa, niin pärjään tämän kanssa. Toki on huonoja päiviä seassa. Lämmin kesä oli minulle tosi hyvä juttu. Ei ole kipuja lähellekään sitä mitä on matalapaineen aikaan. Isälleni, jolla tämä myös on, on kuumuus taas tosi kivuliasta aikaa. Toki hänellä voi vaikuttaa muutkin asiat siihen mm. tosi huono kunto, jota ei ole hoitanut/pystynyt hoitamaan muiden terveysongelmien vuoksi.

Tiedoksi, jos joku kaipaa kuntoutuskurssia;

Kelan kustantamat kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit Apilassa 2012

http://www.kuntoutumiskeskusapila.fi/index.php?page=kuntoutuskurssit-apilassa-2012

Miten noihin kuntoutuksiin haetaan? Kysyy tyhmä...lääkärille vaan ja anomaan kuntoutusta vai?!

Kelahan ne hakemukset vastaanottaa, ja epäilenpä että tosiaan lääkärin kautta ensin. Mutta varmemman tiedon saat, kun katsot ko. linkistä yhteystiedot kurssin vetäjistä, ja kysyt heiltä.

Kiitos vastauksestasi =)

No, olepa hyvä, vaikka ei tuosta paljon apua ollut...

Nyt on kelassa hakusessa fibro sopeutusmus/val ennus kursseja ja siihen tarvitaan b-lausunto. Itse olen käyttä nyt fysiatrian erikoislääkäriä (Fysiatri)joka on spesialisti juuri fibroon.
Olen sairastanut fibroa jo 20v ja silloin jos mikä oli kaikkien mielestä että on korvien välissä ja luulotautinen, mutta pikku hiljaa ovat lääkäritkin tämän taudin ymmärtäneet vaikka vielä on joku saanut huonoa kohtelua. Silloin kannattaa vaihtaa toiseen sillä ei ole mitään leikkimistä näiden oireiden kanssa.
Itselle on todettu vaikea-asteinen eli jos vaikka mitä oireita ja kipu päällimmäinen sekä turvotus, väsymys kuin lumiukko välillä pihalla.
Jos joku asuu Helsingissä, niin Jukka-Pekka Kouri on kaikkein paras ja hän joka tietää mitä fibrolainen sairastaa.
Olen ollut kuntoutuksissa fibrosta kolme kertaa ja niistä saa hyvää tietoa, vertaistukea sekä ohjeita pärjäämiseen sairauden kanssa.
Reumalehdessä on paljon fibrolaisille kannattaa tilata.
Kaikista kivuista ym. johtuen silti toivottelen kaikille fibrolaisille tsemppiä ja kaunista kevään odotusta :)

Alotin eilen lukemaan kirjaa nimeltä Minä ja Herra Fibro...vasta eka luku luettu ja kuulostaa kun olis omaa elämää lukenu :)

Hei kaikki!



Äidilläni on fibromyalgia ja hän on jäännyt noin 2 vuotta sitten pois työelämästä. Äitini ei ole käynnyt tämän jälkeen lääkärillä sairautensa johdosta. Nyt on selvästi muisti ja keskittymiskyky heikentynyt. Myös selvää panikointia ja yleistä sekavuutta ja hahmotusongelmia on ollut havaittavissa. Luonnollisesti nämä ovat hiukan riippuneet päivittäisestä vireystilasta.



Äitini asuu Riihimäellä. Osaatteko neuvoa hyvää lääkäriä lähistöltä tai vaikka Helsingistä, joka ottaisi vastaan ja osaisi auttaa? Vai osaavatko kaikki reumalääkärit auttaa tämän kanssa?



Ilmeisesti karnosiinin sopiva päiväannos on 125–1200 mg/vrk, onko tällä minkälaisia mahdollisia sivuvaikutuksia?



Otan mielelläni kaikki mahdolliset neuvot vastaan. Minä ja äitini sisarukset olemme huolestuneita tilanteesta. Ammattiapua tarvitaan.



Kiitos jo etukäteen.

Itse kävin Itäkeskusksen Diacorissa reumatologin vastaanotolla. En tiedä, mutta luulisin kaikilla reumatologeilla olevan tieto/taito Fibromyalgiasta.

Lieköhän olette jo saaneet apua, mutta Terveystalolla Jyväskylässä, on asiantuntija tässä asiassa Pekka Hannonen. Mm. goolettamalla löytyy tietoa hänestä.